“Tiiger” meditsiinis andis aru edust ning kitsaskohtadest

11. mail Vanemuise kontserdimajas toimunud Tartu ülikooli kliinikumi aastakonverents 2006 “Tiigrihüpe Eesti tervishoius” oli sedakorda jagatud kahte sessiooni: “E-tervishoiu keskkond: ootused ja lootused” ning “E-argipäev haiglates”.

11. mail Vanemuise kontserdimajas toimunud Tartu ülikooli kliinikumi aastakonverents 2006 “Tiigrihüpe Eesti tervishoius” oli sedakorda jagatud kahte sessiooni: “E-tervishoiu keskkond: ootused ja lootused” ning “E-argipäev haiglates”.

Aastakonverentsi esimeses ettekanneteplokis andsid ülevaate e-süsteemide seisust oma valdkonnas sotsiaalministeeriumi terviseinfo ja analüüsi osakonna juhataja Kaja Kuivjõgi- Andmekaitse Inspektsiooni (AKI) peadirektor Urmas Kukk ning mitme eetikakomitee esimees ja liige prof. emer. Arvo Tikk.

Pärastlõunases osas rääkis Eesti E-tervise Sihtasutuse juhatuse esimees Agu Kivimägi sellest- kui kaugel on digilugu. Tartu ülikooli  kliinikumi juhatuse liige Mart Einasto tegi ettekande teemal “Kliinikumi eHL - enneaegse vastsündinu vaevad ja valud”. E-laborist andis ülevaate kliinikumi ühendlabori direktor Anu Tamm ja haigekassa ootustest e-tervishoiule Eesti Haigekassa juhatuse esimees Hannes Danilov.

Esteetiliselt nauditava ja lahenduselt paeluva etteaste tegi kliinikumi juhatuse liige Margus Ulst- kes rääkis Kalevipoja kuube rüütatud radioloogia pildipangast “Kalevipaks” (paks - piltide arhiveerimise ja kommunikatsioonisüsteem).

Esimese sessiooni lõpetas aga e-tervishoiu ohtude ja võimaluste teemaline diskussioon- millest alljärgnevalt ka ülevaate anname. Vestlusringis osalesid esimese sessiooni ettekandjad ning kliinikumi ülemarst Margus Ulst ja Põhja-Eesti Regionaalhaigla ülemarst Andres Ellamaa. Diskussiooni juhtis Mart Einasto.

 

<u>VESTLUSRING:</u>

<strong>Kaja Kuivjõgi:</strong> Teema- mida tahaksin kindlasti eraldi käsitleda- on kolmandate osapoolte kaudne info mõne isiku kohta- et kellelgi on tõenäoliselt see diagnoos. Keegi ei saanud kindlustust pangast sellepärast- et tal oli vähi diagnoos...<br /> Ma ei tea- kust see info on tulnud. Tean seda- et niisugust infot ei saa mitte ainult vähiregistrist- vaid praktiliselt kõikidest kindlustusfirmadest.<br /> Kolmas koht - kuna Eesti ühiskond on nii väike ja kõik teavad kõiki- siis on see fakt- mida meil kindlasti arvestada tuleb. Oleks hea- kui saaks siiski vastuse- kust niisugune info pärineb.

<strong>Urmas Kukk:</strong> Ma ei tea- kust see info on tulnud. Juhul- kui me muudame meditsiiniandmed täiesti avalikuks- siis ma arvan- et suuremal osal meist ei õnnestu saada elukindlustust või saame seda tingimustel- mis ei ole meile vastuvõetavad.<br /> Suuremal osal meist ei ole võimalik saada pikaajalist laenu ega ka laenukindlustust- mis nõuab samuti andmeid isiku tervise kohta. Kui need on avalikud- siis annab sinna juurde panna ka kogu suguseltsi. Ja nii võib spetsialist näiteks öelda- et kümneks aastaks anname laenu- sest üheteistkümnendal sa sured tõenäoliselt ära. Või midagi taolist.<br /> Isikuandmete kaitse seadust ei võetud vastu ainult selle eesmärgiga- et andmed ei hakkaks lekkima. Tehnoloogia on niivõrd palju arenenud- et on vaja reguleerida isikuandmete töötlemist- et selle kaudu minimeerida riski- et andmed võiksid saada avalikuks sellele- kellel ei ole seda vaja- või sellele- kes võiks neid kurjasti kasutada.<br /> Tahan anda siiski kommentaari ka eelkõnelejale (Arvo Tikk “Kas terviseandmete kaitse on Eesti meditsiini pidur?” - Toim.). 2004. aastal tulin mina Andmekaitse Inspektsiooni tööle ja ütlesin- et nii see asi enam kesta ei saa - peatasin isikustatud statistika tegemise.<br /> Statistikaamet ei olnud ennast registreerinud virtuaalsete isikuandmete töötlemiseks. Küsiti: miks meie peame midagi muutma- oleme ju kogu aeg niimoodi teinud? Mis sellest- et seadused on vahepeal muutunud- muudame seaduse tagasi!<br /> Kui oleks kuskil kirjas- et Andmekaitse Inspektsiooni peadirektoril on pädevus teatud juhtudel mitte nõuda töötajatelt seaduse täitmist- oleksin nõus seda tegema.<br /> Vähiregistriga on selline absurdne olukord- et surma põhjuse saab statistikaametist. Minu arusaamine registritest ja statistika toimimisest on ikkagi niisugune- et esmane info saaja on register ja sealt läheb info statistikaametisse. Surmaregistrit Eesti Vabariigis ei ole. Surmapõhjuste registrit alles luuakse.<br /> Veel kord - kuskil ei ole öeldud- et Andmekaitse Inspektsiooni peadirektoril on pädevus- et need andmed- mis on tekkinud statistikaametisse - see on statistikaameti töötajate väljendus -- on nende poolt vabalt kasutatavad.<br /> Minu kohustus on öelda- et kui tahate neid olemasolevaid andmeid kasutada- siis siin on reeglid. Kui te neid reegleid ei täida- siis te neid andmeid kasutada ei tohi.

<strong>Arvo Tikk:</strong> Me peaksime täna arutama siin kasu ja kahju proportsioone. Kõik asjad on riskiga seotud. Peame oskama hinnata- kas need riskid on reaalsed ja milline võiks olla kasu.<br /> Ka igasugustes meditsiiniuuringutes hinnatakse kahju ja kasu riskiproportsioone.<br /> Praegusel juhul on kahju minu meelest oluliselt suurem. Alarmeeriv on muidugi see- et meie statistika ei ole enam kooskõlastatav Euroopa teiste riikide statistikaga. Me ei saa andmeid võrrelda- nende töötlemine on takistatud. Just nende küsimuste üle peaksimegi arutlema. Mitte absolutiseerima üht või teist aspekti. Me ei saa absolutiseerida inimese andmete privaatsust.<br /> Nagu siin öeldi - kõik andmed peavad olema isiku poolt heaks kiidetud.<br /> Isiku andmekaitse seaduse § 14 lõige 1 lubab isikuandmeid töödelda andme subjekti nõusolekuta juhul- kui see toimub andme subjekti või muu isiku elu- tervise või vabaduse kaitseks. Seda on ignoreeritud.<br /> Kui räägime isikuandmetest ja isiku kohast ühiskonnas- siis ma tuletaksin meelde ÜRO Inimõiguste Ülddeklaratsiooni- mis on kogu demokraatliku ühiskonna eksisteerimise alus. Selle üks artikkel ütleb seda- et inimene peab arvestama ka ühiskonna huvidega- sest tema vaba eksisteerimine ja heaolu on võimalik ainult ühiskonna raamides. Järelikult on tal ka kohustused ühiskonna suhtes.<br /> Sotsioloogid ütlevad- et Euroopas on kahesuguseid ühiskondi: Põhjamaad ja kontinentaalne Euroopa.<br /> Põhjamaades aktsepteeritakse igasuguseid terviseandmebaase. Mingit probleemi ei ole- sest kõik teavad- et sellest on üldine kasu nii tervishoiule kui igale inimesele isiklikult. Kontinentaalne Euroopa - eriti Saksamaa- Prantsusmaa ja Austria - on seisukohal: peaasi- et ei oleks riiklikke andmebaase- sest võib-olla meie privaatsust miskit moodi kahjustatakse.<br /> Eesti riigis tahame olla justkui Põhjamaades- nautida kõiki neid hüvesid- aga mõtleme nagu kontinentaalne Euroopa. Kõigume kahe vahel.

<strong>Margus Ulst:</strong> Rääkides andmekaitse seaduse- Andmekaitse Inspektsiooni ja kliinikumi suhetest- pean ütlema- et AKI on meie tööd ühest küljest takistanud- kuid samas viinud selle ka hoopis teisele tasemele.<br /> Meil oli kaua aega probleeme haigla infosüsteemi tegevuseks loa saamisega. Ma arvan- et rangus- millega inspektsioon seda taotlust jälgis- on viinud meid kaks sammu edasi- mis on aidanud luua tõeliselt turvalise süsteemi.<br /> Samas tuleb tunnistada- et kõige ebaturvalisem koht meditsiinis on ikkagi inimene ise- kelle kaudu võib info lekkida. On väidetud- et bussis Annelinnast Maarjamõisa sõites kuuleb oluliselt rohkem delikaatset infot kui mis tahes häkkimise teel saadud andmed endas sisaldavad. Kui me oleme nüüd infosüsteemi saanud järgmisele tasemele- siis oleks meil vaja saada ka personal sellisele eetilisele tasemele- mis oleks selle seadusega kooskõlas - et info- mis võib patsienti kahjustada- jäetakse enda teada.

<strong>Andres Ellamaa:</strong> Ühe ja sama seadusega püüame reguleerida riiklikul tasandil kõikvõimalikke statistilisi registreid ja info kogumist. Kui ikka inimesel on nimi ja see on kõige tähtsam asi - kolhoosi ajal oli ka lehmal nimi vaatamata sellele- et tal ka number olemas oli -- siis usun- et sellest inimese nimest me kuidagi ei pääse. Kui vaadata viimaste aastate käiku- siis raviasutuse tasandil midagi nii hirmus palju ei leki küll. Nii et me ei pruugiks seda karta.<br /> Kui vaadata info kogumist- siis kohati me korjame ikka päris jaburaid andmeid- millega keegi ei oska midagi peale hakata. Näiteks haigekassa arvel on üleval vasakul üks lahter: haiguse välispõhjus. Haigusele võib ju leida igasuguseid põhjusi: absoluutne üksindustunne- hüljatus- vaesus- auto alla jäämine jne.<br /> Kümnekonna aasta jooksul ei ole keegi osanud sellega midagi peale hakata. Aga meie kirjutame sinna ikka truult ja alandlikult vastava numbri. Otsime veel raamatust- viidame sellega kõigi aega ja raiskame infomahtu.<br /> Need andmed- millega me tõesti ei oska midagi peale hakata- tuleks kogumisest välja lükata.<br /> Teine asi on info säilitamise aeg. Haiguslugu tuleb säilitada- kuni inimene saab 107-aastaseks. Kui inimene kavatseb 120-ni elada- mis siis peale hakata?<br /> Kolmas on info interpreteerimise küsimus. Me võime ju kõik analüüsid sinna mälusse lasta- aga mis me nendega peale hakkame? Või mida see häkker nende analüüsidega peale oskab hakata? Sellest infost me sünteesime ju mingisuguse otsustuse - see on hoopis olulisem asi.<br /> Ja veel üks asi. Meie võlaõigusseadus lubab patsiendil infot alati moonutada ja muuta. Ta võib veel 30 aastat hiljem öelda- et ma tahan seda lõiku oma haigusloos muuta. Mis info see siis on- mida saab pidevalt muuta? See ei ole ka päris õige asi.<br /> E-meditsiin on tore- kuid kõigepealt peame siiski formuleerima- milline on eesmärk. Kas see annab meile lihtsalt mingisuguse töötlemise kiiruse- andmemahu säilitamise või annab ta meile veel midagi.<br /> Me võime korjata kõiki asju- aga kanname samas ka väga suurt kahju. Nimelt kaotame ühe väga olulise asja - arsti ja haige emotsionaalse sideme. Juba praegu kurdavad haiged- et arst mind üldse ei vaadanudki- vaatas kogu aeg hoopis kuvarit.<br /> Ma arvan- et eesmärk olla Euroopas esimesed ja parimad e-meditsiini vallas ei saa olla eesmärk. Peame enne hoolega uurima- mis see endaga kaasa toob.

<strong>Kaja Kuivjõgi:</strong> Statistika on täppisteadus. Kuidas statistikat interpreteeritakse ja kuidas temaga manipuleeritakse- on hoopis teine küsimus. See sõltub statistika kasutaja tasemest.<br /> Olen dr Ellamaaga täiesti nõus- et peame väga kriitiliselt läbi vaatama- mis infot me kogume. Tõesti- osa meie kogutavast infost on jäänud 1990ndate algusest samaks. Suur osa sellest on vajalik- aga on ka see osa- mida me tõesti ei kasuta.<br /> Üks viga- mida väga sageli infost rääkides tehakse- on see- et paneme ühte patta statistika- registrid ja ravitöö. Nad on kõik erinevad. Neid tuleb eraldi vaadelda ja käsitleda ka õigusruumis- regulatsiooni mõttes erinevalt.<br /> Registritest. Ma arvan- et väga oluline on nii Eesti- arstkonna kui ka poliitikute kontekstis see- et me suudame aru saada: isikustamata registritel meditsiinis mõte puudub.<br /> Meil on kaks registrit: abordi andmekogu ja narkoravi register- mis on seadusest tulenevalt isikustamata. Ütlen päris ausalt- et see on mõttetu rahakulutamine. Me ei saa sealt seda- mida me tahaksime ja mida meil vaja on.<br /> Ei saa jätta rääkimata ka vähiregistrist- surmaandmetest. Oleme üritanud koos vähiregistriga lahendust leida- et vähiregister saaks oma andmed. Oli lahendus- mis tähendanuks kõikide osapoolte - statistikaameti- AKI ja sotsiaalministeeriumi - vastutulekut- mida me ei leidnud. Oleks olnud võimalik- tulenevalt statistikaseadusest- anda need andmed statistikaametist vähiregistrile.<br /> Olenemata sellest- et Tervise Arengu Instituudil ja Põhja-Eesti regionaalhaiglal - kes seda registrit peavad - ning statistikaametil on olemas Andmekaitse Inspektsiooni load- see meil siiski ei õnnestunud. Mul on siiralt kahju.

<br /><strong>MARIKA KUSNETS<br /></strong><a href="mailto:marika@mu.ee">marika@mu.ee</a>

 

 

 

<strong><u>Üldine kahju tervishoiule:</u></strong>

* Oluline arstiteaduslik uurimistöö on seiskunud.

* Eestil on saamata jäänud Euroopa Liidu pakutud kümned tuhanded eurod meditsiiniliseks teadustööks.

* Onkoloogiline töö raviasutustes on alla käinud- sest pole võimalik vastata päringutele vähihaigete surmapõhjuste ja elulemuse kohta.

* Praegusel kujul vähiregister on mõttetu.

* Halvatud on Eesti Tuberkuloosiregister.

* Sünniregister ei suuda anda õigeid andmeid perinataalsete surmade kohta.

* Abordiregistri anonümiseerimine on muutnud selle andmekogu kasutuks nii rahvatervise kui kliinilise praktika aspektist.

* AKI on otseselt sekkunud teadustöö tegemisse riiklike keeldudega registreerida mitmeid vajalikke uurimisaluseid iseloomustavaid tunnuseid.

* Eriti võhiklik on Eesti surmaandmebaasi töö peatamine oktoobrist 2003 jaanuarini 2005.

* Ähvardatud on hävitada arstlike surmatunnistuste arhiiv ja muuta andmekogud anonüümseks. Selle tõttu jääks Eesti rahvastiku- ja arstiteadus Euroopas isolatsiooni.

<em>Allikas: Arvo Tikk</em>

 

 

<strong><u>Andmebaaside vajadus:</u></strong>

* Arstliku tegevuse efektiivsuse hindamiseks- praktikale vajalike üldistuste tegemiseks ja ratsionaalsete meetmete rakendamiseks on vajalikud mitmesugused isikustatud andmebaasid.

* See on vajalik ka ambulatoorses tegevuses krooniliste haigete pideva jälgimise ja ravi korraldamiseks.

Kõik see põrkub aga Andmekaitse Inspektsiooni (AKI) poolt püstitatud keeldudele. Seega- AKI tegevus viib ebaühtlase ravikvaliteedi tekkele- millest eriti kannatavad meie patsiendid.<br />   Isikustamata andmebaasid on informatsiooniline müra.

 

Allikas: Arvo Tikk

 

 

 

<strong><u>Õigustesüsteem</u></strong>

<em>3 liiki andmed:<br /></em>   - aegkriitilised;<br />    - üldandmed (delikaatsed andmed- isikuandmed);<br />    - päringuandmed ja viidad- sh medit-siiniregistrid;

<em>9 sorti andmekasutusi:<br /></em>   - ravitöö ja raviarst- sh skriiningud ja ennetustegevus;<br />    - epidemioloogilised uuringud;<br />    - ravimite uuringud- teadusuuringud;<br />    - ravikvaliteedi uuringud;<br />    - õppetöö;<br />    - kliinilised uuringud;<br />    - statistika;<br />    - järelevalve;<br />    - administreerimine;

<em>4 juurdepääsu taset:<br /></em>   - otse;<br />    - keelatud;<br />    - tingimisi lubatud;<br />    - kodeeritult lubatud.

<em>Allikas: Kaja Kuivjõgi</em>

 

 

 

 

Lisa kommentaar

Raadio ettevõtlikule inimesele

Hetkel eetris

JÄLGI MEDITSIINIUUDISEID SOTSIAALMEEDIAS:

RSS

Küsitlus

Valdkonna tööpakkumised

SA IDA-VIRU KESKHAIGLA otsib kolme juhatuse liiget

Ida-Viru Keskhaigla

15. august 2018

Meditsiini­uudised

14. august 2018

Laadi PDF

Meditsiin Fookuses

mai 2018

Laadi PDF

Tervise­uudised

juuli 2018

Laadi PDF

Meditsiiniuudiseid ja mu.ee saavad tellida vaid need isikud, kellel on kehtiv retseptikirjutamise õigus. Toimetusel on õigus seda küsida ja kontrollida.