Lihasehaigete seltsi kuulub kirju seltskond

Lihasehaigete selts tähendab kõverikke inimesi, käimisraame ja ratastoole, on hotelli Salzburg teenindajad teadlikud, sest seltsi on võõrustatud juba kaks korda. Ehmatavatest abivahenditest hoolimata on aga tegu rõõmsameelsete ja suhtlemisaldiste inimestega, kes varmad poole hommikuni pidutsema.

Sel detsembrialguse laupäeval rõhub hall taevas õlgadele ja ilm on nii masendav- kui viimased neli nädalat Eestimaad õnnistanud on. Hotell Salzburg (endine Peoleo) Tallinna külje all särab aga kutsuvalt tuledes. Teenindajad on oma tavapärases valmiduses - fakt- et täna toimub majas Eesti Lihasehaigete Seltsi (ELS) jõululõuna- ei sunni töötajaid üliagaralt ringi sebima või vastupidi- ohutust kaugusest piidlema.

Lihasehaigete selts tähendab kõverikke inimesi- käimisraame ja ratastoole- on teenindajad teadlikud- sest seltsi on võõrustatud suvel juba kaks korda. Mõlemal korral olevat vuranud kõikmõeldavates kohtades elektrilised ratastoolid. Ehmatavatest abivahenditest hoolimata on tegu rõõmsameelsete ja suhtlemisaldiste inimestega- kes varmad poole hommikuni pidutsema.

<strong>Eakaid on rohkem<br /></strong>Selle teadmisega varustatult tõmbun diivaninurka ja valmistun kohtumiseks lihasehaigete seltsi juhataja Külli Reinupiga.

Külalised saabuvad- valdav osa omil jalul. Silma torkab- et eakaid on rohkem kui noori või lapsi. Vanem naine kasutab kokkupandavat käimiskeppi. Keskealise paari meespool toetub tugevalt naise käsivarrele. Noor naine komistab kohas- kus põrand on täiesti sile. Elektriratastoolis sõitva noormehe käsi on nii kõhn- et kahtlen- kas sellega on võimalik juhtpulti hallata.

Samas hüpleb seltskonnas ringi mitmeid särasilmseid neide ja noormehi- kes vajadusel ratastooli lükkavad- küsijaid saali poole juhatavad või üleriideid seljast aitavad. (Nagu hiljem selgub- on tegu kas mõne lihashaige pereliikme või seltsi vabatahtlikega.)

<strong>Kaks arsti korraga<br /></strong>Kell läheneb keskpäevale- mistõttu jalutan saali- kus üritus algab. Vestlust seltsi juhatajaga ei olegi õnnestunud arendada- sest nagu näha- koordineerib ta kõike - vabatahtlike juhendamisest käsitöölaada korraldamisel kuni viimaste teelolijate peopaigale juhatamiseni.

Päevakava veereb klassikalises vormis - tänamised ja sõnavõtud. Kutsutud külaliste hulgas on seltsi psühholoogist mentor- raamatupidamisfirma esindaja ja kaks arsti - Põhja-Eesti regionaalhaigla neuroloog Katrin Sikk- kes nõustab inimesi seltsi kodulehel olevas foorumis- ning Lääne-Tallinna keskhaigla neuroloog Katrin Gross- kes on seltsi juhtidega löönud käed lihashaiguste kliiniku käivitamiseks endises Meremeeste Haiglas.

Külli Reinupi kõnest õhkub selget rõõmu selle üle- et mitmeaastaste ponnistuste järel on lihasehaigete seltsil koguni kaks ühinguga tihedamalt koostööd tegevat arsti.

Meenega peetakse meeles aasta aktiviste ning tõden üllatusega- et saali ette kutsutute hulgas on kaalukauss suuresti ratastoolikasutajate poolel - kümnest eri ameti esindajast (juhatuse liikmed- infolehele kaastööde tegijad- telefoninõustaja) on kaheksa ratastoolis.

Lõpetuseks esitab habras lauljanna Siiri Sisask omaloodud muusikat ning jutustab rännakutest Mongoolias ja Himaalajas.

<strong>Peoruume kergesti ei leia<br /></strong>Sel ajal- kui osalejad liiguvad hotelli restoranipoolele- vestleme Külli Reinupiga seltsi tegemistest ja seltsi kuuluvatest inimestest. Kas peokoha valikul linnast väljas on ka mingi eriline põhjus?

“On küll. Isegi Tallinnas- muust Eestist rääkimata- pole kerge leida paika- kus saavad mugavalt aega veeta umbes 80 inimest- kelle hulgas paarkümmend ratastoolikasutajat. Liiatigi kui tegemist on elektriratstoolidega- mis on suuremad kui tavatoolid ja väga rasked-” räägib Reinup.

Järgmisena uurin- kas inimest- kellel on lihashaigus- on võimalik kuidagi üheselt iseloomustada- kas teda on võimalik tänaval ära tunda. Kas segadusttekitavalt kirju pilt oli omane vaid tänasele peole või ongi lihashaigusega inimesed väga erinevad?

“Jah- on tõsi- et meie liikmed on väga kirju seltskond. Lihase haiguseks loetavate haiguste diagnoose on sadu- haiguse kulg väga erinev ja sama diagnoos võib omakorda eri tingimustel erinevalt avalduda-” vastab Reinup. “Ühiseks nimetajaks loetakse- et haiguse tagajärjel inimese lihased kõhetuvad- seda aga ei pruugi sugugi kohe väliselt hoomata.”

Seltsi kuulub päris suur grupp (30) müasteenia diagnoosiga inimesi- kes tablettide najal pea tavapärast elu elavad. Iseseisvalt toime tulemise skaala teisest otsast toob Reinup välja Duchenne’i düstroofiaga noorukid- kes vajavad abi igapäevaelu pisimateski toimingutes.

Aastatega on joonistunud välja mitmedki grupid nagu näiteks fataalselt kiire kuluga ALS-i haigestunud- säravat intellekti üles näitavad inimesed SMA-ga või seltsi mõistes suhteliselt stabiilsed kaasasündinud müopaatiate kandjad.

Omaette grupi moodustavad toetajaliikmed - lihashaigusega inimese pereliikmed- seltsi eesmärkide täitmisele kaasa aitajad või need inimesed- kellel on mõni muu harvaesinev haigus- millega kuhugi ühendusse kuuluda ei osata.

Erinevate gruppide huvid ja ootused seltsi poolt pakutavate tegevuste suhtes on üsna erinevad ning jõudumööda püüab selts kõigile midagi pakkuda. Seltsielus lööb kaasa rohkem keskealisi ja vanemaid inimesi (võimalik- et põhjus peitub põlvkonnale omases ühise tegutsemise kogemuses)- naisi on enam kui mehi (meestel on raskem tunnistada haiguse ülemvõimu või samastada end puuetega inimestega) ja lastega tundub olevat hoopis kitsas käes. Eelkooli- või algkooliealisi on alla kümne.

Siinkohal jääb Reinup mõtlikuks. Põhjuseid- miks laste vanemad seltsiga ühendust ei kipu võtma- leiab ta mitu. Võib-olla näevad vanemad lapse arengule kasu pigem omaealiste tervete laste seltskonnas. Võib-olla on koormus lihashaigust põdeva lapsega nii suur- et kuulumine kusagile ühingusse mõjub lisakoormusena.

“Samas näeme tihti- et just väikelapsega vanem vajaks sarnase inimese tuge ja toetust- mida seltsi liikmed pakkuda võivad. Me ei tunne ka kuigi hästi selle grupi ootusi- kuna neid on liiga vähe meile väljendatud-” on seltsi juhataja murelik.

Ratastoolikasutajaid on seltsi liikmetest umbes kümnendik ehk paarkümmend inimest.

<strong>Seltsi ei satuta niisama<br /></strong> Järgmisena uurin- kuidas inimesed sellistesse diagnoosi- või puudepõhistesse ühingutesse üldse satuvad. Kuidas leiab lihasehaigete selts uusi liikmeid?

“Oh- “satuksid” nad vaid-” muigab vestluskaaslane. “Statistiliselt võib Eestis olla kuni 1500 inimest- kellel on mõni lihashaiguste diagnoosidest. Unistame sellest- et meie ühingul oleksid enamiku kontaktid- et saaksime saata lihashaigustega inimestele oma ajalehte ja saada tagasisidet- millisest teabest nad puudust tunnevad- mis on need probleemid- mille lahendamisele võiksime kaasa aidata. Soovime teha rohkem kindlatele sihtgruppidele suunatud koolitusi- praegu aga teeme pigem midagi keskmist- mis kõikidele sobiks.”

Sellest hoolimata on seltsi juhataja optimistlik. “Kodulehe kaudu internetis on tulnud meile mitmeid uusi liikmeid. Jätkame kaks aastat tagasi alustatud teavitustööd- mille käigus korraldame maakonnakeskustes infopäevi- kus kuulajad saavad teadmisi sotsiaaltoetustest ja -teenustest- abivahenditest- meditsiinist. Muidugi ka seltsielust. Näitame- et seltsi kuulumist ei tule võtta häbi-- vaid auasjana. Teatava vastutusena selle ees- et ainult kogemusi koondades võime loota mingisuguselegi statistikale haruldaste diagnooside puhul.”

<strong>Ühist on päris palju<br /></strong>Kui on tegemist nii erinevate inimestega- kellel tunduvad olevat ka väga erinevad probleemid- siis mis on see ühine- mis seob?

Ühist on päris palju- kinnitab Reinup. “Psühholoogilised probleemid kattuvad suuresti- olenemata- mis vanuses see teadmine inimeseni jõuab- et nüüdsest tuleb hakata elama koos parandamatu haigusega.”

Inimesed- kes saavad teada ränga tõe oma tervise kohta- käituvad sarnaselt. Alguses on šokk- pikapeale omaksvõtt (kui mitte eitamine) ja lõpuks kohanemine uue eluga. Igas psühholoogilises etapis tekib palju küsimusi- millele vastajaid- tihti ka vastuseid- ei ole kerge leida. Klassikaline etteheide patsiendilt diagnoosi kinnitanud või välja öelnud arstile on see- et inimest kas informeeriti tema haigusest puudulikult- eksitavalt või jäeti koguni informeerimata.

“Võib-olla meie meditsiinisüsteemis ei ole arstil lihtsalt piisavalt aega- et jaotada info edastamine sellistesse osadesse- mida inimene on võimeline vastu võtma ja aru saama-” arutleb seltsi juht. Pidevalt telefoninõustamisega tegeledes tajub ta seltsil puhvri rolli - leevendada vastuolusid ja teha nii arsti- psühholoogi kui sotsiaaltöötaja tegemata tööd. Samuti kattuvad probleemid toimetulekus- kui tegu on juba väljakujunenud puudega.

Sügava füüsilise puudega noored - olenemata diagnoosist -- kes enamiku ajast koduseinte vahel veedavad- tunnevad huvi konkreetsete tegevuste vastu nagu reisimine- jõukohased spordialad või kohtumised eakaaslastega teistest maadest. Neile püütakse seltsis sobivaid väljakutseid leida.

<strong>Vaevlemine infopuuduses<br /></strong>Ühtviisi näivad infopuuduses vaevlevat kõik seltsi sihtgrupid - eestikeelset infot haruldaste diagnooside kohta napib või puudub see täiesti. Vahel jõuab mõni spetsiifiline teave teistest riikidest enne seltsi liikmeteni kui arstideni- sest kui arsti jaoks võib täiendava info hankimine olla lisakohustus- siis patsiendi jaoks on see küsimus ellujäämisest. Nii ongi info hankimine ja selle edastamine ühingu töö üks prioriteetidest.

Kui küsin- kas lihasehaigete seltsil on mingi sõnum eriarstile või perearstile- mõtleb Külli Reinup veidi pikemalt.

“Märkimisväärne on- et nendest neljast aastast- mil mina seltsi juhin- meenub mulle ainult üks juhus- kus meie ühingusse soovis astuda inimene- kellele seda oli soovitanud meditsiinitöötaja. Soovitati Keila taastusravikeskusest ja inimesele- kellel oli ALS. See tähendab arstide jaoks n-ö mahakantud inimest. Olen tänulik neile soovitajatele- sest selle inimese nöol saime meie ilusa kogemuse võrra rikkamaks-” meenutab ta. “Aga ajal- mil andmete liikumine vastupidises suunas on välistatud- mil meie ei saa paluda arstidelt- et andke meile lihashaigusega inimeste kontakte- kuna soovime nendega ühendust võtta- loodame siiralt- et meie poole pöördub edaspidi üha enam inimesi- kellele meie kontaktid on edastanud tema neuroloog- perearst või taastusraviarst.”

<br /><strong>TIIU VALDSON<br /></strong><a href="mailto:tiiu@mu.ee">tiiu@mu.ee</a>

 

<br /> *********************

<br />  

<strong><u>Patsiendikeskus raskendab</u></strong>

Eesti Lihasehaigete Seltsi kuulub praegu 162 inimest- sealhulgas ka toetajaliikmed. Seltsi juhataja Külli Reinup näeb peamise inimeste koondamist raskendava asjaoluna seda- et selts on vägagi patsiendikeskne. Uusi liikmeid värbavad vanemad seltsis olijad oma tutvusringkonnast või kui saadakse tuttavaks näiteks taastusraviasutuses.<br /> Vastupidise näitena toob ta välja mitmeid diagnoosipõhiseid liite- kus ühingu loojateks ning eestvedajateks on arstid- kes suunavad diagnoosi saanud inimesed pikemata kohe ühingu ridadesse. Inimene on vastava ühingu liige juba enne- kui ta esimesest ehmatusest toibuda jõuab.<br /> Lihasehaigete selts peab lihashaigusega inimeste üles leidmiseks tegema palju teavitustööd- suhtlema nii diagnoosivate arstide kui ka valdade sotsiaaltöötajate ja perearstidega.<br /> Järgmisena seistakse silmitsi inimese eelarvamuste ja kõhklustega- sest seltsi astumine on täiesti vabatahtlik. Päris tavaline on- et inimene pöördub küll abi saamiseks ja info leidmiseks seltsi poole- kuid liikmeks astumisest keeldub põhjendusel- et “ega ma nii vilets ka veel pole”. Siinkohal Külli Reinup naerab ja ütleb- et ta ise on “piisavalt vilets” kuulumaks seltsi juba aastaid- samuti tema tütred. (Külli Reinupil ega ta pereliikmetel ei ole lihashaigust ega puuet. - <em>T. V.</em>)

<strong>Tiiu Valdson</strong>

<strong><br /></strong> 

*********************

 

<strong><u>Eesti Lihasehaigete Selts</u></strong>

* aadress: Madara 37-2- 10613 Tallinn<br /> * tel: 661 0108 <br /> * e-post: <a href="mailto:els@els.ee">els@els.ee</a><br /> * veeb: <a href="http://www.els.ee">www.els.ee</a>

Lisa kommentaar

Raadio ettevõtlikule inimesele

Hetkel eetris

JÄLGI MEDITSIINIUUDISEID SOTSIAALMEEDIAS:

RSS

Küsitlus

Valdkonna tööpakkumised

MEDICUM otsib PEREARSTI / ABIARSTI, PEREMEDITSIINI RESIDENTE, KODUÕDE

Medicum Tervishoiuteenused AS

07. juuni 2018

Meditsiini­uudised

15. mai 2018

Laadi PDF

Meditsiin Fookuses

mai 2018

Laadi PDF

Tervise­uudised

mai 2018

Laadi PDF

Meditsiiniuudiseid ja mu.ee saavad tellida vaid need isikud, kellel on kehtiv retseptikirjutamise õigus. Toimetusel on õigus seda küsida ja kontrollida.