Mõtteid uuest tervise infosüsteemist

Arvo Tikk, meditsiinidoktor, Eesti Bioeetika Nõukogu esimees

20. detsembril 2007 võeti Riigikogus vastu tervishoiu korralduse seaduse täiendus, mis loob seadusliku aluse tsentraalse digiloo juurutamiseks Eesti tervishoius. Mida see annab.

<p class="MsoNormal"><span lang="EN-US">Esiteks see tagab inimese tähtsamate terviseaandmete säilitamise ja vajadusel nende parema kättesaadavuse. Põhilised terviseandmed ei kao enam ära, tervishoiualane statistika muutub usaldusväärsemaks ning tekib võimalus uuel tasemel tervishoiu kvaliteedi ja juhtimise probleemide käsitlemiseks.<br /> Oluline arutamise teema on suure infopanga raames patsientide privaatsuse ja andmete konfidentsiaalsuse tagamine. See oli üks keskseid probleeme kõigil seaduse vastuvõtmisele eelnenud aruteludel. Küsimust peeti nii oluliseks, et seaduseelnõu ettevalmistamise käigus moodustati riigihanke korras eetika töörühm, kes poolteist aastat arutas kõikvõimalikke lahendusi. Selle käigus kohtuti paljude erialade arstidega, juristidega ja infotehnoloogia ning avalike suhete spetsialistidega. Kuidas toimida nii, et inimese õiguste ja vabaduste riive oleks minimaalne ja samal ajal inimesele oleks tagatud võimalikult hea arstiabi kättesaadavus. Selles suhtes ei ole absoluutselt ühest lahendust, on üksnes paremad ja halvemad variandid.</span><br /><span lang="EN-US">Juba</span><span lang="EN-US">igas inimese endas on huvide konflikt. Inimene tahab, et tema privaatsus ja tema andmete konfidentsiaalsus oleks maksimaalselt kaitstud kuid samal ajal ta tahab sada võimalikult head ja mitmekülgset arstiabi. Viimane nõuab aga paljude arstide tegelemist tema probleemidega ja selleks on vajalik ulatusliku andmebaasi olemasolu. Teisalt iga inimene on patsiendina huvitatud, et tema terviseandmed oleks maksimaalselt kaitstud ja poleks kõrvalistele isikutele kättesaadavad, kuid kodanikuna ta tahab, et kogu tervishoiusüsteem töötaks hästi ja tagaks kõigile ühiskonna liikmetele parima võimaliku arstiabi. Selle eelduseks on aga kõigi inimeste terviseandmete alusel tehtavad üldriiklikud otsused. Ei ole nii, et ainult mina ja minu huvid on ainutähtsad. Juba kaasaegse demokraatliku ühiskonna põhidokument ÜRO inimõiguste deklaratsioon ütleb artiklis 29 “ Igal inimesel on kohustused ühiskonna ees, kuna ainult ühiskonnas on võimalik tema isiksuse vaba ja täielik arenemine.”…Sama kordab ka Euroopa inimõiguste ja põhivabaduste kaitse konventsiooni artiklis 10 “ Kuna<span style=""> </span> nende vabaduste kasutamisega kaasnevad kohustused ja vastutus, võidakse seda seostada niisuguste formaalsuste, tingimuste, piirangute ja karistustega, mis on fikseeritud seaduses ning on demokraatlikus ühiskonnas vajalikud … tervise või kõlbluse või kaasinimeste reputatsiooni või õigluse kaitseks, …. ”<br /> Suurte andmebaaside koostamisel on kaks võimalust: kas oma andmeid annavad üldisesse infopanka ainult need, kes seda ise soovivad või automaatselt sisestatakse kõik andmed ühtsesse andmebaasi ja need kellele see ei meeldi lasevad oma andmed kas kustutada või kinni panna. Esimene on opt in ja teine opt out süsteem. Mõlemal on oma head ja halvad küljed. Ülesanne on võtta kasutusele neist see, mis rahuldab paremini rohkemate asjaosaliste vajadused.<br /> Opt in süsteemi puhul oleks paremini tagatud patsiendi privaatsus ja tema vaba iseotsustamine oma tervisega seotud probleemide üle. See tähendaks patsiendile ulatusliku selgitustöö järele vastava informeeritud nõusoleku kirjalikku andmist. Vaja oleks sel puhul lisaks patsiendi õiguste ja kohustuste kohta ka ülevaadet kogu tervise infosüsteemi ülesehituse ja toimimise põhimõtetest. Eetika töörühm arutas sellist võimalust. Jõuti järeldusele, et arsti vastuvõtu ajal pikkadeks täiendavateks aruteludeks ei ole aega ja selline informeeritud nõusoleku vormistamine peaks toimuma enne arstikabinetti sisenemist. Selleks on vaja täiendavat aega ja vastavalt koolitatud töötajaid. Kui suures polikliinikus on see kuidagi lahendatav, siis väikestes raviasutustes on see problemaatiline.<br /> Opt in süsteemil on ka palju puudusi. Tavainimene, kellele meditsiiniprobleemid on kauged, ei kujuta ette mida, millal ning milleks oleks vaja terviseandmeid tema heaolu tagamisel. Me keegi ei tea ette, millal meid võib tabada tõsine haigus, mis vajab täismahulist arstiabi. Kui patsient on jäänud kõrvale terviseandmebaasidest siis puuduvad tema kohta varasemad terviseandmed või nad on lünklikud ning arstide otsused sel puhul on kindlasti pinnalisemad kui nad võiks olla. Näiteks hüpertooniatõve, südame infarkti ja ajuinsuldi profülaktika aga põhinebki ennekõike ennetavatel meetmetel, mis toetuvad inimese varasemate terviseandmete analüüsile.<br /> Kui terviseandmete kogumine toetub üksnes üksikisikute suvale, siis ka kogutavad andmed ei peegelda tegelikku olukorda ja nende usaldatavus riikliku statistika koostamiseks on kesine. Niisugune, ainult soovi avaldanute terviseandmete tsentraalne infopank on loodud Tšehhi Vabariigis. Ta toimib sarnaselt haigekassale ja laiemat kasu temast ei ole.<br /><span style=""> </span>Terviseandmeid kogutakse kõigi inimeste kohta ka praegu. Vastavalt seadusele salvestatakse patsiendi kohta kogutud andmed kas arsti, haigla, või teatud haigusrühmade tasemel. Opt in süsteemi puhul tekib vajadus eraldi arutada, millal neid sisestada tsentraalsesse andmebaasi ja millal mitte. See nõuab täiendava suhtlemissüsteemi loomist, avaldusi, nõusolekuvorme ja muud täiendavat bürokraatiat. Kirjandusest on siiski teada, et inimesi, kes on vastu tervise andmebaasidega liitumisele, on väga vähe.<br /> Opt out süsteem esmalt salvestab kõik tähtsamad põhiandmed ( meil umbes 20% kõigist terviseandmetest) automaatselt üldriiklikku andmebaasi ja inimene, kes ei taha, et tema andmed oleks meedikutele kättesaadavad, võib oma andmed kinni panna ja siis ei saa neid keegi kasutada. Kindlasti see kahjustab patsiendile osutatava arstiabi kvaliteeti. Kui see aga on inimese tõsine soov, siis seda tuleb austada. Ümber mõeldes aga inimene võib vajadusel oma andmeid uuesti avada. Mitteisikustatud kujul terviseandmeid siiski kasutatakse statistikaks ja muude üldistatud otsuste tegemiseks.Kanadas tehtud vastavad uurimused on näidanud, et valdav enamus inimesi üldse ei tunne huvi oma terviseandmete ja nende andmebaaside salvestamise vastu.<br /> Tõsiseks puuduseks opt out süsteemil võiks olla võimalus, et andmete olemasolul andmebaasis, võivad nad sealt sattuda kõrvaliste isikute kätte. See on peamine väide opt out süsteemi vastu, kuid selle ärahoidmiseks on rakendatud rangeid kõige kõrgema klassi turvameetmed.<br /> Opt out süsteemil on ka rida olulisi eeliseid. Esiteks ei kao patsiendi andmed ära. Praegu on varasemate andmete puudumine tavaline probleem haige konsultatsioonile saabudes. Andmete olemasolu infosüsteemis likvideerib selle kitsaskoha. Patsient ei pea oma vanu materjale kaasas kandma ja ise säilitama. Jääb ära suur hulk paberlikku bürokraatiat.<br /> Senisest paremini tagab andmete kinnipanemise võimalus inimesele tema andmete konfidentsiaalsuse. Erinevalt paberkandjast jääb nüüd jälg igast vaatamisest ja seda pidevalt kontrollitakse ning patsient saab ise jälgida, kes on tema andmete vastu huvi tundnud. Sageli võib ajakirjandusest lugeda, et mis saabsiis kui see andmebaas satub häkkerite kätte. Selline arvamus põhineb rohkem emotsioonidel. Kui vähegi tunda kasutatavaid turvasüsteeme, siis selgub, et selline asi pole praktiliselt võimalik. Küll aga on võimalik, et mõni arst vaatab andmeid, mis temasse ei puutu. Varasemad kogemused juba aastaid toimiva rö-piltide andmebaasiga, samuti kogemused politsei andmebaasidega on näidanud, et jälg vaatamisest, pidev kontroll ning vastutus andmebaasis andmete vaatamise puhul on kiirelt lõpetanud üksnes uudishimul põhineva tegevuse.<br /> Nagu ülalesitatust selgub, on nii opt in kui ka opt out süsteemil nii puudusi kui ka väärtuslikke külgi. Eetika töörühma ülesanne oli hinnata erinevate variantide kasu ja kahju vahekorda ning leida parim lahendus. Pikad ühisarutelud poolt ja vastu viisid arusaamale, et tervishoiu praktikas töötab paremini opt out süsteem. Muide, samale järeldusele on jõudnud ka sama probleemiga süvitsi tegelejad teistes riikides.<br /> Iga uue asja puhul leidub alati kritiseerijaid, nii ka meil. On väidetud, et kaob patsientide privaatsus, halvenevad patsiendi ja arsti vahelised usalduslikud suhted, meedikuid ei usaldata enam. Patsientide eraelulised andmed saavad kõigile kättesaadavaks, kõik see on mõttetult kallis ja seetõttu ei õigusta ennast ning palju muud sellist. Kahjuks seni kuuldud kriitika põhineb rohkem emotsioonidel ja mõne üksikprobleemi ületähtsustamisel kui asjalike faktide igakülgsel analüüsil ja nende mõtestamisel. Kindlasti muutuvad või on juba muutunud patsiendi ja arsti vahelised suhted. See aga ei tulene mitte niipalju digiloo juurutamisest kui faktist, et ravimine on muutunud üha keerulisemaks ja kompleksemaks. Ravimine on muutumas üha rohkem meeskonnatööks ja seetõttu on mingil määral muutunud ka 19.sajandile ja 20. sajandi esimesele poolele iseloomulikud patsiendi ja arsti suhted.<br /> Meie üha rohkem komputeriseeruvas maailmas digitaalsed terviseandmebaasid ei ole midagi erilist, need on kasutusel kõikjal. Sellest ei ole pääsu ja meie ülesanne on luua võimalikult hea süsteem. Põhjamaades nad toimivad mitmesugusel kujul juba üle kolmekümne aasta. Elanikkonna poolt on nad hästi omaks võetud. Ei ole teada, et seal oleks suured andmebaasid põhjustanud tõsiseid eetikaprobleeme või andmete väärkasutamist. Pole mingit alust arvata, et meil see peaks olema teisiti. Sama kinnitab ka meie juba aastatepikkune kogemus üleriikliku piltdiagnostika andmebaasiga. Vastupidi, see on loonud uue kõrgema kvaliteedi kogu arstiabis.<br /> On avaldatud kahtlust, et digiloo pidamine on liiga kallis – maksab mitukümmend miljonit krooni aastas. Tegelikult tervishoiusüsteem kulutab juba praegu digitaliseeritud andmebaasidele üle 200 miljoni krooni aastas, kuid need süsteemid eri asutustes ei ole omavahel ühildatavad ja selle tõttu madala efektiivsusega. Mida kiiremini õnnestub luua ühtne infosüsteem, seda odavam on see tulevikus.<br /> Kokku võttes tervise infosüsteemiga seonduvat on selge, et see on uus kvaliteet kogu tervishoiu korralduses. Uus kvaliteet nõuab aga ka uut mõttelaadi. Vanade kivistunud mõttemallidega ja vana tööstiiliga on oht jääda kõrvale kiirelt arenevas tervishoiusüsteemis. Seetõttu lähiülesandeks on kõigi tervishoiutöötajate koolitamine toimetulekuks uues olukorras. Vastavad meetmed on sotsiaalministeeriumi poolt ka planeeritud juba 2008. aastasse.</span></p><p class="MsoNormal"><span lang="EN-US"> </span></p>

Lisa kommentaar

Raadio ettevõtlikule inimesele

Hetkel eetris

JÄLGI MEDITSIINIUUDISEID SOTSIAALMEEDIAS:

RSS

Küsitlus

Valdkonna tööpakkumised

SA IDA-VIRU KESKHAIGLA otsib kolme juhatuse liiget

Ida-Viru Keskhaigla

15. august 2018

LOOTE ULTRAHELISKRIINING OÜ otsib MEDITSIINIÕDE

Loote Ultraheliskriining OÜ

31. juuli 2018

Meditsiini­uudised

12. juuni 2018

Laadi PDF

Meditsiin Fookuses

mai 2018

Laadi PDF

Tervise­uudised

juuni 2018

Laadi PDF

Meditsiiniuudiseid ja mu.ee saavad tellida vaid need isikud, kellel on kehtiv retseptikirjutamise õigus. Toimetusel on õigus seda küsida ja kontrollida.