Haruldaste haiguste päev osutab avalikkuse huvipuudusele harvaesinevate raskete haiguste suhtes Eestis

Pressiteade1. märts 2011

Haruldase kuupäeva ehk 29. veebruariga ära märgitud üleeuroopaline haruldaste haiguste päev koondab tähelepanu keskmesse need 6-8% rahvastikust, kes põevad neid raskeid, enamasti ravimatuid tõbesid. Eestis nagu ka kogu Euroopas on üldine teadlikkus haruldastest haigustest madal ning vajab selgitustööd nii elanikkonna kui ametnikkonna seas.

„Euroopa Liidu Nõukogu soovituse kohaselt tuleb igal riigil välja töötada haruldaste haiguste riiklik kava, mis peaks olema kinnitatud 2013. aastaks. Kergendamaks riiklike kavade või strateegiate loomist ja juurutamist töötati samuti välja vastavad soovitused, mis tänaseks on tõlgitud ka eesti keelde,“ ütles sotsiaalminister Hanno Pevkur. „Antud juhendis sisalduvad soovitatud tegevused on aluseks haruldaste haiguste valdkonna integreerimiseks valitsuse poolt kinnitatud „Rahvastiku tervise arengukavasse 2009-2020. Seega on Euroopa riigid samm sammult liikumas haruldaste haiguste teema suurema tähtsustamise suunas.“

Tartu Ülikooli Kliinikumi lastekliiniku juhataja, Euroopa ravimiameti harva kasutatavate ravimite komitee liikme professor Vallo Tillmanni sõnul on haruldasi haigusi praegu teada ligi 6000. Umbes 80% neist on geneetilise algupäraga ja seetõttu avalduvad sageli lapseeas. „Nende haiguste äratundmine ja diagnoosimine on väljakutse kõigile arstidele, sest kogemust napib. Enamusel nendest haigustest puudub põhjuslik ravi, kuid siiski on viimase 10 aasta jooksul Euroopas müügiloa saanud üle 60 erineva ravimi nende haiguste raviks.

Haigekassa alustas haruldaste haiguste ravimite kompenseerimist aastal 2000, kui hakati rahastama kahe Gaucher haigusega lapse ravi. Tänaseks rahastab haigekassa mitmeid kallihinnalisi ravimeid, mis on mõeldud haruldaste haiguste raviks. Neist kulukamad on ensüümasendusravimid, mille aastane kulu patsiendi kohta võib ulatuda kuni 135 000 euroni.

Tartu Ülikooli Kliinikumi hematoloogia-onkoloogia kliiniku juhataja professor Hele Everaus lausus, et Euroopas elab enam 2,5 miljonit inimest ehk ligemale kaks Eesti täit rahvast, kellel on diagnoositud haruldane kasvaja. „Seega pole haruldased haigused sugugi nii haruldased kui arvatakse, ainuüksi Eestis lisandub aastas keskmiselt paarkümmend patsienti neuroendokriinsete kasvajatega. Ehk sellise haigusega, mis sundis näiteks hiljuti ametist taanduma maailma ühe tuntuima ettevõtte Apple´i juhi Steve Jobsi.“

Hele Everausi sõnul pole kahjuks Eestis haruldaste kasvajatega patsientide hääl ühiskonnas kuuldav. Seetõttu on neil vähe võimalusi ka tervishoiuametnikele ja otsustajatele oma murede selgitamiseks, olgu need siis kas või raskused kliiniliste uuringute osas või vajaliku ravi kättesaadavus. „Meditsiinis on olulisele kohale tõusnud personaalne ja süsteemne lähenemine konkreetse haige korral, et ravi efektiivsuse olulisemat edu saavutada. Haruldaste haiguste nagu ka nn levinud haiguste puhul on käibel täiesti uued lähenemised, sest sama haigus käitub ja allub ravile erinevalt erinevate inimeste puhul,” sõnas Hele Everaus.

Haruldane haigus on eluohtlik või krooniliselt invaliidistav seisund, mis esineb mitte enam kui viiel inimesel kümnest tuhandest. Enamusele haruldastele haigustele ei ole ravi ning puuduvad ravimid. Enam kui 2000 haiguse osas on teada haigusega assotsieeruv geen või geenid. Kõikidest kasvajatest on üle 20% nn harvaesinevad, siia kuuluvad kõik lastekasvajad.

Haruldastesse haigustesse haigestunute arvuks Euroopas loetakse 25-30 miljonit, mis moodustab elanikkonnast 6-8%. Kui eeldada, et Eestis on haigestumus sama, siis ligikaudseks haigestunute arvuks võib olla 80- 110 tuhat.

Haruldaste haiguste päeva teemalise internetilehekülje leiab aadressilt http://www.rarediseaseday.org/

Lisainformatsioon:
Prof. Vallo Tillmann, Tartu Ülikooli Kliinikumi lastekliiniku juhataja, Euroopa ravimiameti harva kasutatavate ravimite komitee liige
E-mail: vallo.tillmann@kliinikum.ee, Tel: 731 9500
Prof. Hele Everaus, Tartu Ülikooli Kliinikumi hematoloogia-onkoloogia kliiniku juhataja
E-mail: hele.everaus@kliinikum.ee, Tel: 731 9606

Lisa kommentaar

Raadio ettevõtlikule inimesele

Hetkel eetris

JÄLGI MEDITSIINIUUDISEID SOTSIAALMEEDIAS:

RSS

Küsitlus

Valdkonna tööpakkumised

Meditsiini­uudised

11. september 2018

Laadi PDF

Meditsiin Fookuses

mai 2018

Laadi PDF

Tervise­uudised

september 2018

Laadi PDF

Meditsiiniuudiseid ja mu.ee saavad tellida vaid need isikud, kellel on kehtiv retseptikirjutamise õigus. Toimetusel on õigus seda küsida ja kontrollida.