Harvikhaigus – varblane peos või tuvi katusel?

Anneli Habicht
Anneli Habicht, Eesti Puuetega Inimeste Koja tegevjuht

Argimõtlemine peab miskit, mis on haruldane, ühtlasi ka väärtuslikuks. Haruldase vääriskivi puhul see nii ongi - kivi on väärtuseks nii leidjale, omajale kui kandjale. Alati ei tähenda aga tunnus haruldane ihaldusväärset - näiteks harvikhaigus on midagi, millest selle omajad ja kandjad parema meelega loobuks. Küll saavad aga otsustajad väärtustada harvikhaigusega patsienti võrdsena teiste hulgas.

Harvikhaigusi ehk haruldasi haigusi on teada 6000-7000 (Maailma Terviseorganisatsioon) ja igal nädalal leiab teaduskirjanduses mainimist viis uut haigust. Haruldasena defineeritakse Euroopa Liidu tasandil haigust, mis esineb kuni viiel inimesel 10 000-st. Diagnoose iseloomustab väga väike esinemissagedus, kuid samas on erinevaid harvikhaigusi väga palju, mis tähendab, et neid põdevate inimeste arv on suhteliselt suur. Harvikhaigused mõjutavad 6-8% kogu elanikkonnast nende eluperioodi jooksul - 27-36 miljonit inimest EL tasandil ja, 70 000-100 000 inimest Eestis. Teadlasele ja arstile tähendab kohtumine harvikhaigusega suurt väljakutset haiguse äratundmisel ja ravimisel. Patsiendile tähendab kohtumine harvikhaigusega kohtumist tundmatuga. Enamasti tuleb selle tundmatuga veeta koos kogu elu.

Eesti Puuetega Inimeste Kojani jõudnud harvikhaigustega inimeste lood on diagnoositi väga erinevad, kuid probleemide poolest sarnased. Sageli on õige diagnoosi leidmine võtnud ohtralt aega, mis on kaasa toonud nii tervise halvenemise kui ebaõige ravi, rääkimata moraalsetest kannatustest. Diagnoosini jõudmine võib mõnikord õnneks siiski osutuda varblaseks pihus - näiteks haruldase arenguhäire puhul, mille raviks on teraapiad ning eripedagoogika, saab nüüd patsiendi sihipärase aitamisega pihta hakata. Kui aga harvikhaigus vajab raviks harvikravimit, võib diagnoosi täpsustumine võrduda varesega katusel. Ravim on maailmas küll olemas, kuid nii kallis, et haigekassa seda ei hüvita. Haigekassa vaagib eritaotluste korral ravimi kulutõhusust - kui tugevad on teaduslikud tõendid, et harvikravim tõesti ravib? Neid tõendeid aga harvikravimite puhul napib, sest ravimifirmad ei jõua sageli üldse patsientide peal katsetamise ja järelduste tegemise faasi. Miks? Sest patsiente on liiga vähe! Nii juhtubki, et vareseparv läheb katuselt lendu, samas kui patsiendil pole varblastki pihus.

Piltlikult väljendades seisavadki harvikhaigustega patsiendid sageli üksi keset välja ja vaatavad taeva all kättesaamatult lendlevaid linde. Puudust ei tunta mitte ainult õigeagsest diagnoosimisest ja tõhusast ravist, vaid ka kogemusnõustamisest, organiseeritud huvikaitsest ja lihtsast inimlikust mõistmisest. Kambakesi oleks ikkagi meeldivam sellel väljal viibida, isegi kui tervis on vilets. Roll, mida sageli esinevate diagnooside korral täidavad elujõulised patsiendiorganisatsioonid, näiteks Eesti Diabeediliit, Eesti Reumaliit või Eesti Vähiliit, jääb harvikihaigusega patsiendi enda kanda. Ta võib olla Eestis üks viiest või sootuks ainuke, kel just see diagnoos. Pisut vähe, et huvikaitse-organisatsiooni moodustada... Kuigi harvikhaigusi tuntakse tuhandeid, võib vastavaid ühendusi Eestis üles lugeda ühe käe sõrmedel - Eesti Fenüülketonuuria Ühing (koondab ka galaktoseemiaga patsiente), Eesti Hemofiiliaühing, Eesti Tsöliaakia Selts, Eesti Tsüstilise Fibroosi Ühing ja Prader-Willi Sündroomi Ühing. Need on tublide inimeste poolt eestveetavad ühingud, kuid kahjuks siiski vaid reeglit kinnitavad erandid. Tugevamad patsiendid, kel tervis ja oskused võimaldavad, võtavad ise eksperdi rolli - õpivad interneti toel ja harivad teisi. Teiste all mõtlen mitte ainult pereliikmeid vaid ka meditsiinitöötajaid: "Ma pean isegi oma perearstile selgeks tegema, mis haigust ma põen." - see on korduma kippuv tsitaat patsientide lugudes. Tavapäraselt pole ekspertiis ju patsiendi roll - me pöördume arsti poole just seetõttu, et arstil on teadmised haigustest ja ravimisest, mitte selleks, et tohtreid harida. Ma ei süüdista siinkohal arste, sest polegi mõeldav, et kõik nad tunneksid kõiki harvikhaigusi. Püüan vaid luua tähendust harvikhaigusega koos elamisele, tuua välja nende patsientide erisusi ja erivajadusi, mis tänases tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemis on ebaõiglaselt vähe rahuldatud.

Just nendele erivajadustele vastamiseks koostas laiapõhjaline töögrupp 2013. ja 2014. aastal harvikhaiguste arengukava, mis paraku ripub tänaseni sotsiaalministeeriumi kodulehel http://sotsiaalministeerium.ee/sites/default/files/content-editors/eesmargid_ja_tegevused/Tervis/Tervishoiususteem/harvikhaiguste_arengukava_ee.pdf ilma, et tegevusi oleks ellu viidud või rahastatud. Eesti Puuetega Inimeste Koda koostöös Eesti Agrenska Sihtasutusega on küll loonud kaks korda aastas kooskäiva harvikhaiguste ümarlaua, kus nii patsiente kui erinevaid spetsialiste jõudumööda toetatakse ja haritakse ning koostatud vastavad alamlehed oma kodulehele, kuid enamaks napib ressursse. Enim tunnevad harvikhaigustega patsiendid ja nende lähedased puudust haruldaste haiguste ekspertkeskuse (vastavalt arengukavale Tartu Ülikooli Kliinikum) juurde loodavast riigieelarvest rahastatavast koordinaatori töökohast. Koordinaatori töö iseloom oleks eelkõige sotsiaalne, lõimitult meditsiinilisesega. Koordinaator tegeleks selle osaga patsiendi abistamisest, mis arsti töö sisse ei kuulu ega mahu - informatsiooni jagamine haigusega igapäevaseks toimetulekuks, teiste sama diagnoosiga patsientidega kontakti loomine välismaal, samuti esmase teabe andmine sotsiaalteenustest. Siinkohal on oluline mõista, et kuigi tänapäeval on informatsioon kergesti kättesaadav, ei pruugi harvikhaiguse diagnoosi saanu või haruldase haigusega lapse vanem omada piisavalt võõrkeele- ja infootsingu oskust, et iseseisvalt internetist usaldusväärset infot leida.

Eesti Puutega Inimeste Koda teeb omapoolseid pingutusi, et haruldane muutuks ka Eestis väärtuslikuks ning patsiente koheldaks võrdselt. Kõik, mis selleks teha on vaja, sai harvikhaigustega patsientide ning valdkonna ekspertide kooslooduna kirja harvikhaiguste arengukavasse, mis vajab ellurakendamist.

Lisa kommentaar

  • Anneli Habicht, Eesti Puuetega Inimeste Koja tegevjuht

Raadio ettevõtlikule inimesele

Hetkel eetris

JÄLGI MEDITSIINIUUDISEID SOTSIAALMEEDIAS:

RSS

Seotud lood

Küsitlus

Valdkonna tööpakkumised

Meditsiini­uudised

9. oktoober 2018

Laadi PDF

Meditsiin Fookuses

september 2018

Laadi PDF

Tervise­uudised

september 2018

Laadi PDF

Meditsiiniuudiseid ja mu.ee saavad tellida vaid need isikud, kellel on kehtiv retseptikirjutamise õigus. Toimetusel on õigus seda küsida ja kontrollida.