17. mai 2016
Tähelepanu! Artikkel on enam kui 5 aastat vana ning kuulub väljaande digitaalsesse arhiivi. Väljaanne ei uuenda ega kaasajasta arhiveeritud sisu, mistõttu võib olla vajalik kaasaegsete allikatega tutvumine.

Harvikhaigus – varblane peos või tuvi katusel?

Anneli Habicht, Eesti Puuetega Inimeste Koja tegevjuht
Foto: Postimees/Scanpix
Argimõtlemine peab miskit, mis on haruldane, ühtlasi ka väärtuslikuks. Haruldase vääriskivi puhul see nii ongi - kivi on väärtuseks nii leidjale, omajale kui kandjale. Alati ei tähenda aga tunnus haruldane ihaldusväärset - näiteks harvikhaigus on midagi, millest selle omajad ja kandjad parema meelega loobuks. Küll saavad aga otsustajad väärtustada harvikhaigusega patsienti võrdsena teiste hulgas.

Harvikhaigusi ehk haruldasi haigusi on teada 6000-7000 (Maailma Terviseorganisatsioon) ja igal nädalal leiab teaduskirjanduses mainimist viis uut haigust. Haruldasena defineeritakse Euroopa Liidu tasandil haigust, mis esineb kuni viiel inimesel 10 000-st. Diagnoose iseloomustab väga väike esinemissagedus, kuid samas on erinevaid harvikhaigusi väga palju, mis tähendab, et neid põdevate inimeste arv on suhteliselt suur. Harvikhaigused mõjutavad 6-8% kogu elanikkonnast nende eluperioodi jooksul - 27-36 miljonit inimest EL tasandil ja, 70 000-100 000 inimest Eestis. Teadlasele ja arstile tähendab kohtumine harvikhaigusega suurt väljakutset haiguse äratundmisel ja ravimisel. Patsiendile tähendab kohtumine harvikhaigusega kohtumist tundmatuga. Enamasti tuleb selle tundmatuga veeta koos kogu elu.

Liitu Meditsiiniuudiste uudiskirjaga!
Liitumisega nõustud, et Äripäev AS kasutab sinu e-posti aadressi sulle uudiskirja saatmiseks. Saad nõusoleku tagasi võtta uudiskirjas oleva lingi kaudu. Loe oma õiguste kohta lähemalt privaatsustingimustest
Liitu Meditsiiniuudiste uudiskirjaga!
Liitumisega nõustud, et Äripäev AS kasutab sinu e-posti aadressi sulle uudiskirja saatmiseks. Saad nõusoleku tagasi võtta uudiskirjas oleva lingi kaudu. Loe oma õiguste kohta lähemalt privaatsustingimustest
Kadi HeinsaluMeditsiiniuudiste peatoimetajaTel: 6670 451
Violetta RiidasMeditsiiniuudiste toimetajaTel: 6670 454
Margot VentMeditsiiniuudiste toimetajaTel: 6670 446
Kristiina KäitMeditsiiniuudiste toimetajaTel: 58552330
Karin TammMeditsiiniuudiste sündmuse juhtTel: 513 8862
Minna Liisi LiivrandMeditsiiniuudiste sündmuste projektijuhtTel: 6670 230
Maarja KõrvMeditsiinimeedia müügijuhtTel: 5257708
TellimiskeskusTel: 667 0099