1. november 2016

Tähelepanu! Artikkel on enam kui 5 aastat vana ning kuulub väljaande digitaalsesse arhiivi. Väljaanne ei uuenda ega kaasajasta arhiveeritud sisu, mistõttu võib olla vajalik kaasaegsete allikatega tutvumine.

Joanna sündis tänavu suvel raske hapnikupuuduse ja hulgiorganpuudulikkusega. Tänaseks tehtud uuringute alusel on kahtlus pärilikule ainevahetushaigushaigusele, kuid diagnoosi ei ole lapsele veel pandud. Tüdrukul on sünnitraumast tulenevalt ulatuslik ajukahjustus, mis avaldub arengupeetuse, neelamishäire ja tetrapareesina (kõikide jäsemete jäikus). Joannal on ka epilepsia ja probleemid kehatemperatuuri hoidmisega, mistõttu vajab ta pidevat jälgimist. Teda toidetakse sondi kaudu.