Kuula artiklit
15. märts 2016
Kuula artiklit
Tähelepanu! Artikkel on enam kui 5 aastat vana ning kuulub väljaande digitaalsesse arhiivi. Väljaanne ei uuenda ega kaasajasta arhiveeritud sisu, mistõttu võib olla vajalik kaasaegsete allikatega tutvumine.

Lastefond aitab üliharuldase geenihaigusega last

Äärmiselt harvaesineva geenihaigusega 11-kuune Maribel saab SA TÜ Kliinikumi Lastefondi toel hädavajalikku toidusegu, mis aitab tema haigust kontrolli all hoida.
Foto: TÜ Kliinikumi Lastefond
Äärmiselt harvaesineva geenihaigusega 11-kuune Maribel saab SA TÜ Kliinikumi Lastefondi toel hädavajalikku toidusegu, mis aitab tema haigust kontrolli all hoida.

Pisitüdrukul diagnoositud geenihaigust esineb vaid ühel lapsel miljonist ning seda iseloomustavad perioodilised halvatused ja düstooniad ehk lihaste tahtmatud kokkutõmbed Võimalik on ka epileptiliste hoogude lisandumine. Halvatused esinevad hooti, kuid “hood” võivad kesta päevi ning sel ajal on lapse seisund oluliselt häiritud – ta ei saa end liigutada ega ka normaalselt süüa.

Lapse raviarst, TÜ Kliinikumi lasteneuroloog Eve Õiglane-Šlik selgitas, et hetkel haigusele põhjuslikku ravi ei tunta, mistõttu on ainsaks võimaluseks püüda seda kontrolli all hoida.

“Sel eesmärgil on pisike Maribel kasutanud erinevaid epilepsiaravimeid, kuid kahjuks hoogude episoodid püsivad,” räägib ta. “Jäänud on veel proovida ketogeenset ehk rasvarikast dieeti, millest on kirjanduse alusel sellise haiguse puhul teistel patsientidel abi olnud.”

Rasvarikka dieedi puhul on imikul ja väikelapsel toiduks suures osas spetsiaalsed toidusegud, mis on aga väga kallid ning mida haigekassa soodusravimite nimekirjas ei ole.

Maribeli juhtumiga seoses esitati haigekassale ka toidusegu erandkorras kompenseerimise taotlus, mis võetakse arutlusse alles 17. märtsil. Tüdruku olukord eeldas aga kiiret reageerimist, mistõttu alustati dieediga 22. veebruaril ning pöörduti abi saamiseks lastefondi poole.

Fond otsustas toetada Maribelile spetsiaalse toidusegu ostu 4. märtsist kuni haigekassa vastuse saabumiseni kokku 347 euroga.

Lastefondi toetustaotluste juht Eveli Ilves avaldas lootust, et fondi abi vajatakse lühiajaliselt. "Kuivõrd haigekassa ei ole erandkorras kompenseerimise otsust veel langetanud, püsib lootus, et otsus saab olema positiive ning laps saab vajalikku abi riigilt. Kui peaks minema teisiti, siis tuleb aru pidada, millised on edasised võimalused," sõnas ta.

Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning sadu eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku ligi kolme miljoni euroga. Lastefondi vahendusel on võimalik haigeid lapsi aidata hakates püsiannetajaks.

Lastefond aitab üliharuldase geenihaigusega last
Kuula artiklit

Lastefond aitab üliharuldase geenihaigusega last

Liitu Meditsiiniuudiste uudiskirjaga!
Liitumisega nõustud, et Äripäev AS kasutab sinu e-posti aadressi sulle uudiskirja saatmiseks. Saad nõusoleku tagasi võtta uudiskirjas oleva lingi kaudu. Loe oma õiguste kohta lähemalt privaatsustingimustest
Liitu Meditsiiniuudiste uudiskirjaga!
Liitumisega nõustud, et Äripäev AS kasutab sinu e-posti aadressi sulle uudiskirja saatmiseks. Saad nõusoleku tagasi võtta uudiskirjas oleva lingi kaudu. Loe oma õiguste kohta lähemalt privaatsustingimustest
Kadi HeinsaluMeditsiiniuudiste peatoimetajaTel: 6670 451
Violetta RiidasMeditsiiniuudiste toimetajaTel: 6670 454
Margot VentMeditsiiniuudiste toimetajaTel: 6670 446
Kristiina KäitMeditsiiniuudiste toimetajaTel: 58552330
Karin TammMeditsiiniuudiste sündmuse juhtTel: 513 8862
Minna Liisi LiivrandMeditsiiniuudiste sündmuste projektijuhtTel: 6670 230
Maarja KõrvMeditsiinimeedia müügijuhtTel: 5257708
TellimiskeskusTel: 667 0099