Harvikhaigus – varblane peos või tuvi katusel?
Argimõtlemine peab miskit, mis on haruldane, ühtlasi ka väärtuslikuks. Haruldase vääriskivi puhul see nii ongi - kivi on väärtuseks nii leidjale, omajale kui kandjale. Alati ei tähenda aga tunnus haruldane ihaldusväärset - näiteks harvikhaigus on midagi, millest selle omajad ja kandjad parema meelega loobuks. Küll saavad aga otsustajad väärtustada harvikhaigusega patsienti võrdsena teiste hulgas.
Harvikhaigusi ehk haruldasi haigusi on teada 6000-7000 (Maailma Terviseorganisatsioon) ja igal nädalal leiab teaduskirjanduses mainimist viis uut haigust. Haruldasena defineeritakse Euroopa Liidu tasandil haigust, mis esineb kuni viiel inimesel 10 000-st. Diagnoose iseloomustab väga väike esinemissagedus, kuid samas on erinevaid harvikhaigusi väga palju, mis tähendab, et neid põdevate inimeste arv on suhteliselt suur. Harvikhaigused mõjutavad 6-8% kogu elanikkonnast nende eluperioodi jooksul - 27-36 miljonit inimest EL tasandil ja, 70 000-100 000 inimest Eestis. Teadlasele ja arstile tähendab kohtumine harvikhaigusega suurt väljakutset haiguse äratundmisel ja ravimisel. Patsiendile tähendab kohtumine harvikhaigusega kohtumist tundmatuga. Enamasti tuleb selle tundmatuga veeta koos kogu elu.
Telli olulisemad Meditsiiniuudised igal nädalal enda postkasti.
Meditsiiniuudised.ee toetajad:
