Geenidoonoritel avaneb võimalus pärida oma DNA-infot

Geenidoonorilt vere võtmine.
Geenidoonorilt vere võtmine.

Sel aastal jõuab kätte päev, mil Tartu Ülikooli Eesti Geenivaramu võib raporteerida: kõikide geenidoonorite personaalsed geenikaardid on valmis. Kõik 52 000 kaarti, sest umbes nii palju on Eestis geenidoonoreid.

Inimgeeniuuringute seaduse järgi on aga igal geenidoonoril õigus tutvuda tema kohta geenivaramus hoitavate andmetega. Samamoodi on tal õigus neid mitte teada, kirjutab Tartu Postimees.

Eesti geenivaramu ees seisab nüüd siis ülesanne väga täpselt läbi mõelda, kuidas doonoreile tagasisidet anda. Kuidas teha seda nii, et neil sellest kasu oleks ning et kõik nende õigused saaksid kaitstud?

Liis Leitsalu on geeninõustaja, kel sai nelja nädala eest kaitstud doktorikraad teemal, kuidas populatsioonipõhise biopanga geenidoonoritele teadustöö tulemuste kohta tagasisidet korraldada.

See, miks Leitsalu kuus aastat tagasi geenivaramusse tööle kutsuti, ongi seotud inimgeeniuuringute seadusega ja sellega, et geenidoonorite informeerimisega peab koos käima geeninõustamine.

Kuna tehnoloogiliselt on võimalik uurida üha suuremat osa inimeste pärilikkuse materjalist, annab see võimaluse näha paljut. Märgata just neid leide, mis seostuvad uurimisteemaga, aga muudki, ning leida midagi täiesti juhuslikku. Näiteks uuritakse pikakasvulisi inimesi, aga pikka kasvu mõjutavate seoste kõrval leitakse mõnel uuritaval ohtlik geenimutatsioon, mis võib tema tulevikku mõjutada.

Leitsalu sõnul kerkibki sellest dilemma, kas ja kuidas teavitada inimest neist juhuleidudest. Millise kaaluga peaks olema kliiniline leid või kui eluliselt oluline või sekkumist vajav? Ja kas teavitamine peaks olema teadlaste kohustus või tuleks siin austada inimese õigust kõike endasse puutuvat mitte teada.

Probleemi lahendamiseks loodi USA-s 2013. aastal Ameerika meditsiinigeneetika ja genoomika kolleegiumi juurde töörühm, kes koostas nende haiguste ja geenide nimekirja, mille korral soovitatakse teavitada patsiente võimalikest haigusriskidest. Selles nimekirjas on 56 geeni, mis on seotud 23 haigusega. Eesotsas on näiteks BRCA1- ja BRCA2-geeniga seotud pärilik rinna- ja munasar­­javähk.

Liis Leitsalu ütles, et kuna need juhised loodi haiglatele, tuleb küsida, kas neid saab teadusmaailmas üks ühele üle võtta. Arsti ja patsiendi suhe on hoopis erinev teadlase ja uuritava suhtest.

Pikemalt loe Tartu Postimehest.

Lisa kommentaar

Raadio ettevõtlikule inimesele

Hetkel eetris

JÄLGI MEDITSIINIUUDISEID SOTSIAALMEEDIAS:

RSS

Seotud lood

Küsitlus

Valdkonna tööpakkumised

Meditsiini­uudised

12. veebruar 2019

Laadi PDF

Meditsiin Fookuses

veebruar 2019

Laadi PDF

Tervise­uudised

veebruar 2019

Laadi PDF

Meditsiiniuudiseid ja mu.ee saavad tellida vaid need isikud, kellel on kehtiv retseptikirjutamise õigus. Toimetusel on õigus seda küsida ja kontrollida.