Harvikhaiguste platvorm hõlbustab andmete leidmist

Harvikhaiguste platvorm aitab arste üle Euroopa.
Harvikhaiguste platvorm aitab arste üle Euroopa.

Euroopa Komisjoni Teadusuuringute Ühiskeskuse ning tervise ja toiduohutuse peadirektoraadi koostöös välja töötatud platvorm loodi selleks, et püüda lahendada sadades Euroopa registrites sisalduvate harvikhaigusi põdevate patsientide andmete killustatuse probleemi.

Küsimustele harvikhaiguste päeval (28. veebruaril) käivitatud uue harvikhaiguste registreerimise Euroopa platvormi kohta vastab Simona Martin (Teadusuuringute Ühiskeskuse direktoraadi F (tervishoid, tarbijad ja etalonained) teadustöötaja).

Miks loodi harvikhaiguste registreerimise Euroopa platvorm?

Platvorm, mille töötasid koostöös välja Euroopa Komisjoni Teadusuuringute Ühiskeskus ning tervise ja toiduohutuse peadirektoraat, loodi selleks, et püüda lahendada sadades Euroopa registrites sisalduvate harvikhaigusi põdevate patsientide andmete killustatuse probleemi.

Platvorm hõlbustab andmete leidmist harvikhaiguste registritest ja andmete jagamist erinevate registrite vahel. Samuti kehtestatakse selle kaudu ELi tasandi standardid harvikhaigusi käsitlevate andmete kogumiseks ja vahetamiseks. Tänu Euroopa harvikhaiguste registri taristule toetab see ka olemasolevate registrite toimimist ja uute loomist. Paljude aastate jooksul ei olnud nimetatud probleemidele lahendust leitud.

Kas platvorm kujutab seega endast patsiendiregistrite registrit?

Mitte ainult. Üheks platvormi osaks on Euroopa registrite kataloog, milles esitatakse ülevaade osalevatest registritest ning nende peamised omadused ja kirjeldused. See on ühtne kontaktpunkt huvipakkuva registri leidmiseks ja selle kontaktisikutega ühenduse võtmiseks. Iga register saab seega nähtavaks, selles sisalduva teabe väärtust tõstetakse esile ning olemasolevaid patsientide andmeid saab laiemalt kasutada ja taaskasutada. Platvormi olulisteks osadeks on ka keskne metaandmehoidla ja pseudonümiseerimisvahend.

Miks on see vajalik?

Enam kui 30 miljonit ELi kodanikku põevad harvikhaigusi ning nad väärivad paremat diagnoosimist ja ravi. Haigust nimetatakse haruldaseks juhul, kui seda põeb vähem kui viis inimest 10 000st, kuid harvikhaigusi on palju – neid on rohkem kui 6000. Platvorm toimib teadmuse loomise keskusena, aidates tervishoiuteenuste osutajatel, teadlastel, patsientidel ja poliitikakujundajatel parandada patsientide ravi ja tervishoiuteenuste kavandamist. Platvormi kaudu soodustatakse ka uuringuid ja teadustööd ning see toetab ka Euroopa tugivõrgustike tööd, mis on loodud põhimõttel, et liikuma peavad teadmised, mitte patsiendid.

Miks EL seda toetab?

Harvikhaiguste iseloomu tõttu ei ole mitte ühelgi asutusel ega enamikel juhtudel ka ühes liikmesriigis piisavalt patsiente selleks, et korraldada kõikehõlmavaid uuringuid. Seepärast on ELi tasandi algatusel suur lisaväärtus. Komisjon on toetanud harvikhaiguste alaseid algatusi enam kui 20 aasta jooksul, soodustades võrgustike loomist, töötades koostöös liikmesriikidega välja poliitikaraamistikke, toetades liikmesriike nende kavade rakendamisel ja üksteiselt õppimisel ning julgustades innovaatiliste lähenemisviiside (nt Euroopa tugivõrgustikud) kasutuselevõttu. Harvikhaiguste kodeerimine, registreerimine ja klassifitseerimine on selle Euroopa algatuse põhielemendid. Meie uus platvorm sobib sellesse laiemasse pilti väga hästi.

Mida võime oodata tulevikus?

Teadusuuringute Ühiskeskus ning tervise ja toiduohutuse peadirektoraat jätkavad tööd harvikhaiguste tunnustamise ja nähtavuse parandamiseks, liikmesriikide asjaomase poliitika toetamisel ning harvikhaiguste alase koostöö ja koordineerimise arendamiseks ELi tasandil. Platvorm on oluline edasiminek. Teame, et sellest saab hinnaline ressurss ning et see aitab parandada harvikhaigusi põdevate patsientide elu.

Allikas: Euroopa Komisjon

Lisa kommentaar

Raadio ettevõtlikule inimesele

Hetkel eetris

JÄLGI MEDITSIINIUUDISEID SOTSIAALMEEDIAS:

RSS

Seotud lood

Küsitlus

Valdkonna tööpakkumised

Meditsiini­uudised

12. märts 2019

Laadi PDF

Meditsiin Fookuses

veebruar 2019

Laadi PDF

Tervise­uudised

veebruar 2019

Laadi PDF

Meditsiiniuudiseid ja mu.ee saavad tellida vaid need isikud, kellel on kehtiv retseptikirjutamise õigus. Toimetusel on õigus seda küsida ja kontrollida.