Autor: Triin Tabur • 28. jaanuar 2015

Tähelepanu! Artikkel on enam kui 5 aastat vana ning kuulub väljaande digitaalsesse arhiivi. Väljaanne ei uuenda ega kaasajasta arhiveeritud sisu, mistõttu võib olla vajalik kaasaegsete allikatega tutvumine.

Anettel on diagnoositud neuroloogiline häire nimega Möebiuse sündroom. Tegemist on kaasasündinud näonärvide arenguanomaaliaga, mille tõttu on tema kesknärvisüsteem halvatud. See on omakorda mõjutanud tema paremat näopoolt – tal puudub miimika, tema häälepaelad on halvatud, ta ei tee häält, hingab trahheostoomi (kunstliku hingamise jaoks hingetorusse tehtav avaus) abil ja toitub sondi kaudu. Tüdrukul esineb arenguline mahajäämus, lihasnõrkus ning ta ei kõnni.

Laps vajab ööpäevaringset aspireerimist ehk hingamisteede puhastamist tekkinud eritistest, ilma milleta võib laps lämbuda. Perel seni kasutada olnud viis aastat vana aspiraator töötas aku rikke tõttu lõpuks ainult elektrivõrgus, mistõttu ei olnud lapsel võimalik väljaspool kodu liikuda.