Eesti Agrenska Fondi Tammistu Perekeskusekorraldusel toimus 23.-24. augustini konverents "Haruldased haigused - täna, homme, ülehomme".
Konverentsi eesmärk oli tuua kokku nii spetsialistid kui haruldaste haigustega laste vanemad ja neid haigusi põdevad inimesed, et selgitada, milline on haruldaste haiguste olukord Eestis ja millised on võimalused edasiminekuks, millised probleemid on kõige põletavamad ja kas vajame rahvuslikku plaani tegevuste koordineerimiseks ja olukorra parandamiseks. Konverentsil võtsid sõna nii spetsialistid, ametnikud kui haruldasi haigusi põdevate laste vanemad ja lisaks Gaucher' tõbe põdev patsient. Iga lapsevanema ja Gaucher' haigust põdeva noormehe sõnavõtust oli spetsialistidel midagi õppida. On oluline rõhutada, et kuigi lastevanemate ettekanded rääkisid probleemidest, muredest ja puudustest abistavates teenustes, jäi kõlama optimistlik soov toime tulla. Samuti suur armastus ja hoolivus oma haige lapse vastu.
Seotud lood
Hea arst! Tule ja anna oma väärtuslik panus, et terviseraskustesse sattunud inimesed saaksid võimaluse elada võimalikult toimekat ja rahuldustpakkuvat elu!