Autor: Siret Trull • 12. september 2012

Tähelepanu! Artikkel on enam kui 5 aastat vana ning kuulub väljaande digitaalsesse arhiivi. Väljaanne ei uuenda ega kaasajasta arhiveeritud sisu, mistõttu võib olla vajalik kaasaegsete allikatega tutvumine.

Konverentsi eesmärk oli  tuua kokku nii spetsialistid kui haruldaste haigustega laste vanemad ja neid haigusi põdevad inimesed, et selgitada, milline on haruldaste haiguste olukord  Eestis ja millised on võimalused edasiminekuks, millised probleemid on kõige põletavamad ja  kas vajame rahvuslikku plaani  tegevuste koordineerimiseks ja  olukorra parandamiseks. Konverentsil võtsid sõna nii spetsialistid, ametnikud kui haruldasi haigusi põdevate laste vanemad ja lisaks Gaucher' tõbe põdev patsient. Iga lapsevanema ja Gaucher' haigust põdeva noormehe sõnavõtust oli spetsialistidel midagi õppida.  On oluline rõhutada, et kuigi lastevanemate ettekanded rääkisid probleemidest, muredest ja puudustest abistavates teenustes, jäi kõlama optimistlik soov toime tulla. Samuti suur armastus ja hoolivus oma haige lapse vastu.

Nii rõhutas Anneli Habicht, et tema tütar on  talle on õpetanud elu ja aja planeerimist kõigega toime tulekuks ning hindama olemasolevaid väärtusi, muutunud olukord peres on sundinud ümber hindama terve rea suhteid ja järele jäänud suhetel on väga suur väärtus.