Tsüstilise fibroosiga haiged ootavad ellumõistmist

Tsüstiline fibroos on harvikhaigus, mis seostub paljudel Janno Puusepa ja temanimelise fondi võitlusega selle kaasasündinud raske haigusega patsientide elu ja tervise eest. Milline on aga Janno enda elu selle haigusega? Milline see võiks olla, kui ta saaks kallist ja tõhusat CFTR modulaatorravi?

Eesti Tsüstilise Fibroosi Ühingu juhatuse liige Janno Puusepp.

Foto: Erakogu

Janno Puusepp on Eesti Tsüstilise Fibroosi Ühingu juhatuse liige. Väsimatu tugi, kelle fondi MTÜ Janno Puusepa Fond kaudu on abi saanud kümned patsiendid. Ja tsüstilise fibroosi patsient, kes fondi kogunenud raha jagab teistele, nii et on sageli ise ilma kalli säästva ravita.

Janno on ka näitekirjanik, luuletaja, lavastaja, näitleja ning MTÜ Vilde Teater ja MTÜ Must JaAm juhatuse liige.

Tsüstiline fibroos (TF) on kaasasündinud haigus, mis mõjutab kõige rohkem hingamisteid ja seedetrakti. TF on eluaegne haigus: praegu ei saa veel sellest terveks ravida, kuid on olemas mitmed ravivõimalused, et haigust kontrolli all hoida. Eesti Tervisekassa hetkel veel väga häid ravitulemusi andnud kallist CFTR modulaatorravi ei rahasta, mis tähendab, et nii väikesed kui suured patsiendid sõltuvad selle ravi saamisel annetajatest. CFTR modulaatorravi on uudne ravimeetod, mis on võrreldes varasema üksnes haiguse tagajärgi leevendava raviga suur samm edasi.

Mida tähendab siis elu selle haigusega? Milline võiks olla elu, kui haigust ei oleks või see oleks ravimite toel väga hästi kontrolli all?

Janno Puusepp lebab hetkel haiglavoodis ja ootab, kas saab veel aega juurde, kas saab annetajate toel ravimit, mis võimaldaks elada ja anda. Sest anda oleks tal palju.

Kui Janno oleks terve, teeks ta asju, mis on meile iseenesestmõistetavad: ta teeks süüa, kõnniks, raamatutest raske seljakott seljas, ütleks valju häälega „tere“. Ta teeks ka asju, mis puudutaks teisi, avardaks nende maailma, lisaks inimlikku mõõdet. Asju, mis oleks rohkemat ja lisaks iseenestele mõistmisvõimet.

Janno kirjutab oma ideaalpäevast nõnda:

Ärkan üles vast kell üheksa ja kella kümneks olen end niipalju kogunud, et hakkan tööle. Tööle hakkamine tähendab seda, et teen arvuti lahti ja tegelen kirjade ja muude administratiivasjadega. Administratiivasjad on tüütud, aga need on vaja ära teha. Enne lõunat olen sellega valmis ja teen endale midagi süüa.

Pärast sööki teen paar tundi kirjatööd, et päev raisku ei läheks. Isegi kui kirjutatu läheb hiljem kustutamisele või kaob sahtlisse, on ta vähemalt tehtud. Tähtis on ennast käimas hoida, et mitte rooste minna. Nagunii läheb kõigist kirjutatud asjadest kasutusse 10%. Kui on midagi, mida peab proovi jaoks kirjutama, siis on lihtsam. Teatriproovides läheb alati midagi muutmisesse ja on hea, kui saab midagi juba näitlejatele välja printida.

Enamasti kuskil kella kolmest sätin kuskile proovi. Teekonnal sinna käin peas läbi asjad, mida ma proovis räägin, sest lavastaja töö on inimestele selgeks teha, mis tema peas toimub, mõtted n.ö maha müüa. Sageli ei ole see lihtne, sest teised su pea sisse ju ei näe.

Neli tundi hiljem on proov läbi. Kodu. Teen arvuti lahti ja kirjutan veel midagi või lõõgastun midagi tehes, näiteks lugedes. Päeva teeb lihtsamaks see, et tervena ma suudan kõike ise teha. Sõita kasvõi bussiga proovi, kandes seljas kotiga igasugust tavaari.

Tervena on lihtsam ka mõelda, sest ajus on hapnikku. 90% kirjutamisest toimubki peas, tehes samal ajal muid asju; paberile tuleb juba valmis toode ja tuleb kiiresti. Kui saan ise liikuda ja seigelda, on ka inspiratsiooni rohkem. Festivalid, etendused, reisid. Kui on vaja asendada näitlejat, teed rolli ära. Kui tahad, juhid pidu või teed jõuluvana. Ütled poes kõva häälega "tere", ilma et see köhima ajaks. Käed ei värise, mis tähendab, et saad kaardiga makseterminalile kohe pihta, rääkimata tee sisse suhkru panemisest.

Ka armastatu põske silitad julgemalt ja hellemalt, mitte ei karda, et äkki torkad tal silma välja.

Oma tegelikust tavapäevast haigusega kirjutab Janno aga nõnda:

Hetkel on mu päev selline, et magan kaua, sest öösel olin üleval, kuna köhisin, kõht valutas ja ühendasin sonditoiduvooliku kõhu külge, sest pean hoidma oma kaalu, mis kipub kergesti ära kaduma.

Kass tuleb ja ajab mind üles. Tal on tüütu komme enda pead toksida vastu minu nägu ja siis enda tagumik mulle näkku keerata, et ma teda paitaksin. Ärkan. Võtan hunnikute viisi rohtusid. Süüa ei taha, sest isu ei ole ja toiduvalmistamine on raske.

Eriti tüütu on hommikute juures tualetti minemine. Kobistan trepist alla. Kodused on kõik juba oma töödele läinud, seega maja on vaikne.

Teen mingi võileiva ja hingeldan sellega teisele korrusele oma ruumidesse. See võileib tavaliselt jääb õhtuni kapi peale. Allkorrusel käimine võtab mind tavaliselt nii läbi, et ma olen voodis pikali ja taastun.

Kass ajab midagi aknalaualt maha. Viskaks teda sussiga, aga ma ei kanna susse. Ühendan sondi tagasi.

Teen arvuti lahti, administreerin natuke. Minust on jäänud ainult projektijuht. Tellin teatrile asju. Helistan, et prooviruume broneerida.

Loomingulise osaga on keerulisem. Ajus pole hapniku. Samas on ka häid hetki, Kaftrioga (CFTRi modulaatorravi, mida hangitakse Eestis veel annetajate toel, toim. märkus) on kergem, on hapnikku, süda töötab paremini ja suudan liikuda.

Lõunauinak. Õhtupoole võtab ehk keegi mu auto peale ja kärutab mind proovi. Kui on proov. Viimasel ajal on neid vähem. Ma ei jookse enam lavale ette näitama. Vehin sõrmega, kui oskan. Pea on tühi ja paljud asjad ei formuleeru. Õnneks on mul alati asjalik meeskond, kes aitab.

Õhtul kärutatakse mind koju. Esimene peatus on elutuba, kus on täpselt minu pikkusele diivan. Leban seal umbes 40 minutit ja siis vean end üles. Ega ma riideid ei jõua kuskile panna. Need jäävad voodi ette hommikust jõudu ootama. Sond taha, ja vedelen.

Aina vähem tahan arvutit lahti teha, aina vähemaks jääb proovides käimist. Selle asemel venin tiigi äärde, istun seal, toon posti. Sehuke vanainimese elu. Juba varusin apteegitilli, et kui mardisandid tulevad, siis saab neile jagada. Samamoodi nagu siis, kui ma ise väiksena küla peal marti jooksin ja sain sibulat, õunu ja apteegitilli.

Keeldun ennast elust täielikult välja lülitama. Õnneks on olemas arvuti ja telefon ning toidugi saab poest koju tellida. On olemas tugivõrk, kes mind tassib igale poole kui vaja. Aga eks neil on ka oma elu. Kui kallist rohtu saan, siis olen iseseisvam ja aktiivsem. Ja kui see otsa saab, hakkab kõik otsast pihta.

Et pihta saaks hakata tavaline elu

Et Janno saaks ka ise kallist ravimit, mida ta on oma fondi kaudu Eesti tsüstilise fibroosiga patsientidele hankinud, saame aidata meie kõik. Me saame eraisikutena annetada ning riigiametnike ja -kodanikena tegutseda, et võimaldada patsientidele ravi, mida nad väärivad. Et mõista nad ellu ja aidata praegu kohe ka aitajat.

MTÜ JANNO PUUSEPA FOND

IBAN EE184204278605413008

Selgitus: Janno Puusepa ravim