Tähelepanu! Artikkel on enam kui 5 aastat vana ning kuulub väljaande digitaalsesse arhiivi. Väljaanne ei uuenda ega kaasajasta arhiveeritud sisu, mistõttu võib olla vajalik kaasaegsete allikatega tutvumine. Ka harvaesinevad probleemid vajavad lahendust
Marek Jaakson, Eesti Reumaliidu tegevjuht.
Foto: Erakogu
Harvikhaiguseid esineb harva, kuid erinevaid diagnoose on palju. Maailmas tuntakse umbes 5000-8000 erinevat haruldast haigust. Eestis on hinnanguliselt 70 000-100 000 sellise diagnoosiga patsienti.
Teadusuuringute nappuse tõttu teatakse haruldastest haigustest vähe, mistõttu on keeruline tagada patsientide õigeaegne haiguse diagnoos ja selle ravi. Isegi kui patsient saab lõpuks diagnoositud, siis jääb ta tihti oma haigusega üksi. Arsti napp vastuvõtuaeg ei anna võimalust patsiendile olukorda piisavalt selgitada ning eesti keeles puuduvad vajalikud infomaterjalid.