Tähelepanu! Artikkel on enam kui 5 aastat vana ning kuulub väljaande digitaalsesse arhiivi. Väljaanne ei uuenda ega kaasajasta arhiveeritud sisu, mistõttu võib olla vajalik kaasaegsete allikatega tutvumine
Harvikhaigusi avastatakse juurde igal nädalal
Tallinna lastehaigla neuroloog Valentin Sander tõi harvikhaiguste teabepäeval esinedes välja, et teadaolevaid harvikhaigusi on umbes 9000, kuid neid avastatakse igal nädalal juurde.
Argimõtlemine peab miskit, mis on haruldane, ühtlasi ka väärtuslikuks. Haruldase vääriskivi puhul see nii ongi - kivi on väärtuseks nii leidjale, omajale kui kandjale. Alati ei tähenda aga tunnus haruldane ihaldusväärset - näiteks harvikhaigus on midagi, millest selle omajad ja kandjad parema meelega loobuks. Küll saavad aga otsustajad väärtustada harvikhaigusega patsienti võrdsena teiste hulgas.
Mullu 1. märtsil alustasid tegevust Euroopa haruldaste haiguste tugivõrgustikud. Need virtuaalsed võrgustikud ühendavad kompleks- või harvikhaiguste juhtude lahendamiseks tervishoiutöötajaid kogu Euroopas.
Kohustus sõlmida patsiendikindlustus on Eestis kehtinud alates 2024. aasta novembrist. Süsteemi käivitudes oli tervishoiuteenuse osutajate peamine küsimus, kuidas uut kohustust üldse täita. Nüüd, kui leping on enamikul juba sõlmitud, nihkub fookus sisulisemaks: millist kaitset leping tegelikult pakub ning mida see patsiendile kahju korral tähendab.