Harvikhaiguste võrgustike töö käivitub tasapisi
Kui siiani on välispartnerite leidmine nende patsientide ravimiseks, keda Eestis aidata ei saa, olnud peamiselt haiglate endi pädevuses, siis harvikhaiguste valdkonnas on olukord muutumas, kirjutab sotsiaalministeeriumi tervishoiuvõrgu juht Heli Paluste.
Välispartnerite leidmine ning koostöö arendamine on seni olnud peamiselt haiglate pädevuses ja riik on olnud toetavas rollis, nt siirdamise valdkonnas. Harvikhaiguste valdkonnas on aga olukord muutumas.
EL patsiendi õiguste direktiivi kohaldamisega kehtestati õiguslik alus Euroopa pädevuskeskuste tugivõrgustike (European Reference Networks ehk ERN) loomiseks. Euroopa Komisjon kehtestas ühtsed reeglid võrgustikele ja sinna kuuluda soovivatele haiglatele, mis pakuvad võimalust saada piiriüleselt abi ja tuge haruldaste ja harva esinevate haiguste diagnostika ja ravi osas.
Valdkonnas, kus koostöö on seni sõltunud suuresti isiklikest kontaktidest, annab tugivõrgustike loomine väikeriikide arstidele ja patsientidele parema ligipääsu teabele ning võimaluse saada vajadusel ekspertide nõu ja abi senisest lihtsamini.
Võrgustike loomiseks kutsuti kokku liikmesriikide nõukogu, kus ka Eesti on esindatud ning see kogu kinnitas 16.12.2016 konsensuslikult 23 haiglate võrgustikku, kes hakkavad koostööd tegema igaüks mingis kindlas haruldaste ja harva esinevate haiguste valdkonnas. Veidi hiljem lisandus veel üks võrgustik, tänaseks on neid seega kokku 24 võrgustikku. Võrgustike loomise eesmärk on parandada diagnostika ja ravi kättesaadavust just haruldaste ja harva esinevate haigustega patsientidele kõigis liikmesriikides.
Võrgustikes on kindel ja kontrollitud ring konkreetse eriala parimaid ekspertkeskuseid, kus on võimalik edaspidi saada ekspertide nõu ja abi ning vajadusel saata sinna ka oma patsient. Võrgustike koostöö hõlbustamiseks on loodud ka toetavad IT lahendused terviseandmete turvaliseks vahetamiseks.
Eestist on ühinenud kaks haiglat
Eestist ühinesid loodud võrgustikega 2 haiglat – Tartu Ülikooli Kliinikum osaleb haruldaste endokriinhaiguste (ERN ENDO) ja haruldaste luuhaiguste (ERN BOND) võrgustikes ning Ida-Tallinna Keskhaigla haruldaste silmahaiguste võrgustikus (ERN EYE). Mõlemad haiglad läbisid sõltumatu hindamise, hinnati vastavaks ekspertkeskustele kehtestatud põhjalikele kriteeriumitele ning said täisliikme staatuse neis võrgustikes.
Võrgustike töö vähehaaval käivitub ja võrgustikke tekib veel juurde, lisaks ka kontakthaiglate võrk, et igas liikmesriigis oleks üks keskus, mis tegeleks kontaktide vahendamisega ka neisse võrgustikesse, kus Eesti esindatud ei ole.
Rahastatavate ravimite hulk on kasvanud
Mis puutub ravimitesse, siis on valitsuse otsusel alates sellest aastast haigekassa eelarvesse lisanduv raha võimaldanud ravi ja ravimite kättesaadavust oluliselt parandada ja uusi ravimeid lisandub haigekassa rahastatavate ravimite loetellu pidevalt. Näiteks rahastas haigekassa 2017. aastal 28 harvikhaiguse haiglaravimit, sel aastal on neid juba 34.
Lisaks tehti 2018. aasta suvel muudatused tervishoiuteenuste rahastamise, sh haiglaravis kasutatavate ravimite hüvitamise aluseks olevas määruses, kus täpsustati kriteeriume ja menetlusprotsessi, mis võimaldab täiendada tervishoiuteenuste loetelu edaspidi vajadusel ka tihemini kui kord aastas, kui vastav kord haigekassa ja osapoolte vahel kokku lepitakse.
Sellele vaatamata peab nii arstide kui patsientide esindajatest ja erialaspetsialistidest koosnev ravimikomisjon otsustamisel ikkagi lähtuma olemasoleva raha hulgast, tõenduspõhisusest ja kulutõhususest. Haigekassa peab enne hüvitamise alustamist alati väga põhjalikult kõiki uusi ravimeid ja ravimeetodeid hindama, et oleks tagatud meie ühise raviraha kulutamine ainult tõenduspõhisele ja kulutõhusale ravile.
Samuti tuleb arvestada, et teiste abivajajate jaoks samuti abi kättesaadavus ei halveneks. See on alati raske otsuseprotsess, eriti kui ühe uue ravimi kuuri kulu on lähedane mõne teenuse aastase eelarvega. Kui mõne haiguse raviks vajalik uus ja kallis ravim ei kuulu meie haigekassa poolt hüvitatavate, sh teenustega kaasnevate ravimite loetellu, alustab Haigekassa tavaliselt ravimifirmaga läbirääkimisi, et vajalik ravim hüvitatavate ravimite nimekirja saada. Tegelikkuses kulubki haigekassal ligikaudu ¾ menetlusajast hinnaläbirääkimistele, seega sõltub rahastamine suuresti ka ravimifirmade vastutulelikkusest.
