Tähelepanu! Artikkel on enam kui 5 aastat vana ning kuulub väljaande digitaalsesse arhiivi. Väljaanne ei uuenda ega kaasajasta arhiveeritud sisu, mistõttu võib olla vajalik kaasaegsete allikatega tutvumine
Harvikhaiguste platvorm hõlbustab andmete leidmist
Euroopa Komisjoni Teadusuuringute Ühiskeskuse ning tervise ja toiduohutuse peadirektoraadi koostöös välja töötatud platvorm loodi selleks, et püüda lahendada sadades Euroopa registrites sisalduvate harvikhaigusi põdevate patsientide andmete killustatuse probleemi.
Küsimustele harvikhaiguste päeval (28. veebruaril) käivitatud uue harvikhaiguste registreerimise Euroopa platvormi kohta vastab Simona Martin (Teadusuuringute Ühiskeskuse direktoraadi F (tervishoid, tarbijad ja etalonained) teadustöötaja).
Homme, 28. veebruaril, tähistatakse ülemaailmset harvikhaiguste päeva. Sel puhul vastasid küsimustele Tartu ülikooli kliinikumi geneetikakeskuse arst ja Eesti Geenivaramu teadlane Neeme Tõnisson (NT) ning Eesti Geenivaramu juht professor Andres Metspalu (AM).
Terve 13aastane Läti tüdruk. 2018. aasta suvel hakkab tal ühe silma nägemisvõime kaduma. Pool aastat hiljem juhtub sama teise silmaga. Kõik uuringud on tehtud – need ei näita midagi. Mis on lapse ootamatu pimedaks jäämise põhjus, ei oska öelda ei Läti ega ka Eesti arstid. Kuid vastuse saamiseks on üks võimalus veel.
Kui siiani on välispartnerite leidmine nende patsientide ravimiseks, keda Eestis aidata ei saa, olnud peamiselt haiglate endi pädevuses, siis harvikhaiguste valdkonnas on olukord muutumas, kirjutab sotsiaalministeeriumi tervishoiuvõrgu juht Heli Paluste.
Hea arst! Tule ja anna oma väärtuslik panus, et terviseraskustesse sattunud inimesed saaksid võimaluse elada võimalikult toimekat ja rahuldustpakkuvat elu!