Tähelepanu! Artikkel on enam kui 5 aastat vana ning kuulub väljaande digitaalsesse arhiivi. Väljaanne ei uuenda ega kaasajasta arhiveeritud sisu, mistõttu võib olla vajalik kaasaegsete allikatega tutvumine
Eesti arstid saavad nõu küsida Euroopa tippudelt
Terve 13aastane Läti tüdruk. 2018. aasta suvel hakkab tal ühe silma nägemisvõime kaduma. Pool aastat hiljem juhtub sama teise silmaga. Kõik uuringud on tehtud – need ei näita midagi. Mis on lapse ootamatu pimedaks jäämise põhjus, ei oska öelda ei Läti ega ka Eesti arstid. Kuid vastuse saamiseks on üks võimalus veel.
Balti riigid on teinud haruldaste silmahaiguste osas koostööd juba 25 aastat. Ida-Tallinna Keskhaigla on olnud keskus, kuhu ka Läti ja Leedu oma keerukad patsiendid on saatnud. Sellisest koostööst tekkinud teadmiste ja kogemuste maht võimaldas ITK-l taotleda täisliikme staatust Euroopa Komisjoni eestvedamisel loodud haruldaste silmahaiguste võrgustikus, mis kutsuti ellu aastal 2016. Sarnaseid harva esinevate haiguste pädevuskeskuste võrgustikke (ERN – European Reference Network) loodi ühtekokku 24, igaüks ise haiguste jaoks. Eesti haiglad on liikmed neist kolmes: ITK silmahaiguste võrgustikus (ERN EYE) ning TÜ Kliinikum luuhaiguste (ERN BOND) ja endokriinhaiguste (ENDO-ERN) võrgustikes.
Täna, 28. veebruaril, tähistatakse ülemaailmset harvikaiguste päeva. Euroopas mõistetakse harvikhaiguse all haigust, mille esinemissagedus on 1/2000 või harvem.
Tervishoiuasutused, kes on Euroopa tugivõrgustike liikmed, saavad spetsiaalselt loodud IT-platvormi kaudu küsida võrgustikku koondunud ekspertidelt nõu ja soovitusi nii diagnoosi püstitamisel kui ka ravi korraldamisel, laadides nn virtuaalkliinikusse üles oma patsiendi haigusloo anonüümsel kujul. Süsteem saadab seepeale ekspertidele automaatse kutse haigusjuhtu konsulteerida. Nii on ka ITK-l nüüd võimalik küsida Läti tüdruku kohta arvamust veel 29 Euroopa haruldaste silmahaigustega tegeleva keskuse spetsialistide käest.
ITK silmakliiniku juhataja Artur Klett, kes on seotud ERN EYE võrgustikuga ning TÜK lastekliiniku juhataja, endokrinoloog Vallo Tillmann, kes osaleb eksperdina ENDO-ERN töös, tõdevad, et samasugune suhtlus erinevate riikide spetsialistide vahel toimus ka võrgustike-eelsel ajal ja toimub siiani. Vahe on selles, et kui muidu saab arst küsida arvamust tuttavalt kolleegilt, siis võrgustiku vahendusel korraga suurelt hulgalt ekspertidelt, ka neilt, keda tohter ise ei tunne. Sellist “vanamoodsat” suhtlust kasutasid ka võrgustiku liikmed esimestel aastatel, mil patsiendi andmeid üles laadida võimaldav
IT-platvorm polnud veel valmis
Vallo Tillmann ütleb, et temal on olnud võimalik küsida arvamust kahe oma patsiendi ravi suhtes Pariisis töötavalt kolleegilt, kellega kontakt tekkis läbi võrgustiku. Selgus, et Tillmannile peavalu tekitavas küsimuses oli prantslastel just valmimas konsensusdokument. “Kuna seda veel avaldatud ei olnud, siis see info ei olnud kättesaadav,” meenutab Tillmann. Lugedes Eesti kolleegi kirjeldatud probleemi, oli välisekspert aga lahkelt nõus veel avaldamata materjale jagama. “Sel hetkel oli see mulle väga oluline teada saada. Selle põhjal võisin öelda, et üks mu patsient vajas ravi ja teine mitte,” sõnab ta.
Lüheneb diagnoosimise aeg
Võrgustike töö üks peamine eesmärk ongi lühendada aega sümptomite ilmnemisest diagnoosi ja ravini.
ITK silmakliiniku juhataja Artur Klett lisab veel ühe aspekti: “Haruldaste haiguste ravi ja uuringud on väga kallid. On tavaline, et kui arst ei saa aru, mis on patsiendil viga, teeb ta uuringuid. Aga vahel ei näita need midagi. Finantsboonus võrgustike juures on see, et kogenumad eksperdid soovitavad, milliseid uuringuid on mõttekas teha. Kokkuvõttes jõuab nii põhidiagnoosini palju odavamate vahenditega.”
Haruldaste haiguste puhul ei ole reeglina olemas ravijuhiseid, lähtuda saab vaid kogemustest. Seetõttu on nii Kletti kui ka Tillmanni hinnangul taoliste võrgustike olemasolu eriti oluline just väiksemate riikide jaoks, kus haruldased haigused on veel 10 või isegi 100 korda haruldasemad kui suurriikides. Võrgustiku ekspertide diskusioonist tulenevad järeldused ei ole siiski legaalselt siduv ravijuhis, vaid soovitused raviarstile, kes lõpliku otsuse uuringute ja ravi osas teeb ikkagi ise.
Kuigi võrgustikud loodi juba aastal 2016, on kaks aastat kulunud IT-platvormi ettevalmistamisele, ühise erialakeele paikapanemisele ja muudele ettevalmistustele. Töö patsientidega on enamikes võrgustikes hoo sisse saanud alles viimastel kuudel. Näiteks jaanuari alguses Kletti vastuvõtule jõudnud Läti tüdruk on üks esimesi, kelle haiguslugu silmahaiguste tugivõrgustikus arutlusele tuli. Luuhaiguste võrgustikus veel patsiente konsulteeritud ei olegi. Endokriinhaiguste tugivõrgustikes konsulteeriti esimesed kaks patsienti möödunud aasta lõpus, neist üks oli pärit Bulgaariast ja teine Saksamaalt. “Tegemist oli tõesti väga keerukate juhtumitega,” tõdeb Tillmann, kes samuti haiguslugude analüüsimises eksperdina osales. Klettile teadaolevalt on praeguseks
24 võrgustiku peale kokku konsulteeritud umbes 300 patsienti: eeskätt maliigse sarkoomiga ja lihaste düstroofiaga haigeid.
Hetkel kuum
Võrgustikku pääsemine tunnustus
Võrgustikesse pääsemine oli Eesti haiglatele suur tunnustus, sest tervishoiuasutused, kes välja valiti, pidid vastama kindlatele kriteeriumidele ning läbima karmi kvaliteedikontrolli. “Kontroll oli range ja detailne. Kestis 10 tundi ja oli pingeline ka meie töötajatele,” meenutab Tillmann Euroopa Komisjoni auditeerijate kohapeal käimist.
Eesti esindajana võrgustikke puudutavate juriidiliste ja korralduslike küsimustega tegelevasse liikmesriikide nõukogusse kuuluv sotsiaalministeeriumi tervishoiuvõrgu juht Heli Paluste tõdeb, et väiksemate riikide haiglate jaoks on võrgustikesse pääsemiseks nõutavate kriteeriumide täitmine keeruline. Esimeseks takistuseks võib saada juba patsientide hulgale seatud miinimumnõue. Seetõttu on nõukogus olnud arutlusel assotsieerunud liikme staatuse loomine: neilgi oleks õigus võrgustikus konsulteerida, teha teadustööd, saata patsientide terviseandmeid diagnostikaks ja ravisoovitusteks. Kõne all on ka riiklike koostöökeskuste loomine väiksemates riikides, kus ükski haigla või uurimisasutus võrgustike täis- või assotsieerunud liikmeks ei kvalifitseeru. Sellised keskused saaksid konsultatsiooni küsida kõigist võrgustikest.
Paluste sõnul on Euroopa Komisjonil plaanis korraldada selle aasta alguses uus liitumisvoor. Paluste usub, et Eesti haiglatel on olemas piisav võimekus, et olla esindatud rohkemas kui kolmes võrgustikus. Nii Põhja-Eesti Regionaalhaigla,
TÜ Kliinikum kui ka lastehaigla on tema teada liitumise vastu huvi ka tundnud. “Ma loodan küll, et kui võimalus avaneb, siis nad proovivad,” ütleb Paluste.
Mis puutub loo alguses kirjeldatud Läti tüdruku juhtumisse, osutus see väljakutseks ka Euroopa ekspertidele. Kolm nädalat pärast andmete võrgustikku laadimist tõdeb Artur Klett: “Hetkel on teada, et lugu on päris keeruline. Pärast täiendavaid uuringuid toimub uus paneel.“ Ühine töö jätkub.
Mis on siseriiklikult suurim kitsaskoht haruldaste haiguste ravimisel?
Ma arvan, et suurima hüppe oleme teinud diagnostikas tänu TÜKi kliinilise geneetika keskuse ja selle molekulaargeneetika labori olulisele kvantitatiivsele hüppele. Selle aluseks on haigekassa paari aasta tagune otsus rahastada kogu eksoomi uuringuid. Tänu geeniuuringutele saame diagnoosile palju kiiremini lähedale kui varem, mil kasutati mitmesuguseid instrumentaalseid ja invasiivseid uuringuid, mis võtsid aega.
Kui ma 5 aastat tagasi oleks öelnud, et diagnostika on suurim kitsaskoht, siis nende paari viimase aasta muudatuste värvides on ravimid saanud probleemiks number üks. Ravimite kättesaadavus jääb suurimaks kitsaskohaks ka järgnevatel aastatel. Edasiminek siiski on. Kui aastal 2006 kompenseeris haigekassa 10% Euroopas registreeritud harvikhaiguste ravimitest, siis möödunud aastal juba ligi kolmandiku. Ka harvikhaiguste ravimitele soodustuse taotlemine on läinud paindlikumaks.
Seotud lood
Enimloetud
1
Viimased uudised
Hetkel kuum
Liitu uudiskirjaga
Telli uudiskiri ning saad oma postkasti päeva olulisemad uudised.
Tagasi Meditsiiniuudised esilehele