Iga aasta viimasel veebruarikuu päeval tähistatakse üle maailma harvikhaiguste päeva, mil juhitakse tähelepanu harva esinevate haiguste inimeste ja nende perede vajadustele. “Harvikhaiguse all peetakse silmas haigust, mis esineb kuni viiel inimesel 10 000-st. Eestis on harvikhaigustega inimestel ja nende peredel keeruline leida asjakohast infot ning vajalikku tuge eelkõige meie riigi väikese populatsiooni tõttu. Mõni diagnoos võib olla ainus või üks vähestest Eestis. See tähendab, et harvikhaigustega inimestel on oluliselt keerulisem leida teed vajaliku abini,” selgitas Eesti Puuetega Inimeste Koja (EPIKoja) peaspetsialist ja Eesti Agrenska Fondi juhatuse liige Meelis Joost.
Seotud lood
Äsja loodud patsientide esindusühing MTÜ Turner Eesti pakub teavet ja küünarnukitunnet Turneri sündroomiga naistele ja selle kromosoomihaigusega laste vanematele.
Argimõtlemine peab miskit, mis on haruldane, ühtlasi ka väärtuslikuks. Haruldase vääriskivi puhul see nii ongi - kivi on väärtuseks nii leidjale, omajale kui kandjale. Alati ei tähenda aga tunnus haruldane ihaldusväärset - näiteks harvikhaigus on midagi, millest selle omajad ja kandjad parema meelega loobuks. Küll saavad aga otsustajad väärtustada harvikhaigusega patsienti võrdsena teiste hulgas.
Terve 13aastane Läti tüdruk. 2018. aasta suvel hakkab tal ühe silma nägemisvõime kaduma. Pool aastat hiljem juhtub sama teise silmaga. Kõik uuringud on tehtud – need ei näita midagi. Mis on lapse ootamatu pimedaks jäämise põhjus, ei oska öelda ei Läti ega ka Eesti arstid. Kuid vastuse saamiseks on üks võimalus veel.
Enimloetud
Viimased uudised
Hetkel kuum
Liitu uudiskirjaga
Telli uudiskiri ning saad oma postkasti päeva olulisemad uudised.
Tagasi Meditsiiniuudised esilehele