EPIKoda andis välja Eesti esimese harvikhaiguste teemalise ajakirja

Äsja loodud patsientide esindusühing MTÜ Turner Eesti pakub teavet ja küünarnukitunnet Turneri sündroomiga naistele ja selle kromosoomihaigusega laste vanematele.

Argimõtlemine peab miskit, mis on haruldane, ühtlasi ka väärtuslikuks. Haruldase vääriskivi puhul see nii ongi - kivi on väärtuseks nii leidjale, omajale kui kandjale. Alati ei tähenda aga tunnus haruldane ihaldusväärset - näiteks harvikhaigus on midagi, millest selle omajad ja kandjad parema meelega loobuks. Küll saavad aga otsustajad väärtustada harvikhaigusega patsienti võrdsena teiste hulgas.

Terve 13aastane Läti tüdruk. 2018. aasta suvel hakkab tal ühe silma nägemisvõime kaduma. Pool aastat hiljem juhtub sama teise silmaga. Kõik uuringud on tehtud – need ei näita midagi. Mis on lapse ootamatu pimedaks jäämise põhjus, ei oska öelda ei Läti ega ka Eesti arstid. Kuid vastuse saamiseks on üks võimalus veel.

Eestis on vaimse tervise kriis, kuid ravivõimalusi napib. 8.–9. oktoobril toimub Tallinnas Eesti esimene rahvusvaheline konverents "Psühhedeelikumid: teadus ja teraapia", kus tutvustatakse teaduspõhiseid lahendusi vaimse tervise kriisi leevendamiseks.