Kuula artiklit

Autor: Kadi Heinsalu • 11. oktoober 2021

Kuula artiklit

Vähe on Eestis alles nii järjepidevalt töötavaid patsiendiühendusi. Oma 30ndat tegutsemisaastat tähistab reumaliit 29. oktoobril Swissotelis reumafoorumiga. Konverents on mõeldud nii arstidele, tervishoiuspetsialistidele kui ka patsientidele. Konverentsi modereerib ETV tuntud saatejuht ja uudisteankur Margus Saar.

Meditsiiniuudised tegi juubeli puhul intervjuu reumaliidu juhi Ingrid Põldemaaga.

Reumaliit patsiendiühendusena on üks vanemaid aktiivselt tegutsevaid patsientide ühendusi Eestis. Mis hoiab seda seltskonda koos?

Meie tugevuseks on meie inimesed. Vabatahtliku töö tegemine peab olema toetavas ja meeldivas keskkonnas, muidu see ei ole jätkusuutlik. Iga inimene, kes panustab, tahab tunda end, et tema ja tema tegevus on oluline ning sellest on teistele abi.

Paljudes organisatsioonides on pingeid ja ning see tõukabki inimesed eemale. Me oleme oma liidus saavutanud hea ja toetava töökeskkonna. Minul juhina tegi südame soojaks meie eelmise aasta arenguseminar koos ühingute juhtide ja haigusgruppide esindajatega ning partneritega. Leppisime kokku ühised väärtused ja mida me selle all mõtleme. See oli nii homogeenne ja harmooniline protsess. Meie hulgas on palju võimekaid, kuid tagasihoidlikke inimesi. Nad hindavad sisulist kaasamist ja koostööd. Positiivsed ja avatud liikmed toetavad teineteist ja aitavad paremini halvemate aegadega toime tulla. Teisele haigele oma elu jagades ei ole tegemist kurtmisega, vaid kogemuste vahetamise ja teineteise toetamisega. Meil on palju arenguplaane, kuidas veelgi liitu suurendada ja liikmesühinguid toetada.

Millest ja kuidas reumaliit 30 aastat tagasi alguse sai, kas mõni lugu või legend selle kohta?

Taasiseseisvumise aeg oli täis kiireid muutusi ning läänemaailma eeskujude järgimist. Reumaliit sai alguse reumatoloogia valdkonna rajaja doktor Oivi Aakre (1941-2016) väsimatu tegevuse toel, ta jäi liiduga seotud 15 aastaks.

Reumatoloogia eriala loomise juures oli suur toetus meie põhjanaabritelt (prof Isomäki jt) ning Eestis emeriitprofessorilt Reinhold Birkenfeldilt. Särtsakas noor reumatoloog Oivi Aakre oli meie liidu ”süda” pikki aastaid. Soome reumatoloogide selts tegi tihedat koostööd patsientide liiduga ja selle eeskujul sai alguse ka Eesti Reumaliit.

Esimese 20 tegevusaasta ülevaade ilmus 10 aastat tagasi Maire-Liis Hääle eestvedamisel, kes oli juhatuses pikki aastaid ja vastutas rahvusvahelise koostöö, arendus- ja teadustöö eest. Käsikäes sai kõik alguse ja arstid võtsid meie haiged oma tiiva alla ja aitasid meil kontakte luua erinevate piirkondlike reumaühendustea ning tekkisid sõprusühingud. Soome patsiendid käisid Eestis sanatooriumides ja tihe koostöö näiteks Saaremaa, Pärnu ja Tallinna piirkonna ühingutel.

Mitu toredat algatust on nad meile toonud ja oleme selle eest väga tänulikud.

Mis teid motiveerib reumaliitu juhtima?

Ma olen seda ka endalt küsinud. Olen reumaliidu tegevustesse kaasatud alates 2000. aastast, kui doktor Aakre võttis mind Euroopa Reumaliiga koosolekule kaasa ja palus tutvustada reumaliidu tegemisi. Mind võlusid need toredad, julged ja toetavad patsiendid, kes julgesid oma vajaduste ja soovide eest seista.

Siiani inspireerivad mind meie inimesed ja sarnase haiguskogemusega inimesed kogu maailmas. Lisaks usun ma elukestvasse õppesse ning soovin areneda ja õppida uusi asju, mida mulle ka see töö pakub. Mul on hea meel, kui saan kedagi aidata ja rõõmustada kasvõi väikeste asjadega.

Mida on saavutatud patsientide heaks tänu reumaliidu tegevusele, tooge mõni näide.

Meie liidu tegevused on suunatud kolmele sihtgrupile – haigetele, liikmetele ja avalikkusele. Need on olulised meie liidu eesmärkide ellu viimiseks, milleks on aidata kaasa reumahaigete ravile ja nende elu kergendamisele ning reumahaiguste ennetamisele.

Suurim läbimurre oli 2000ndate alguses, kui meie liit koos arstidega korraldasid meeleavalduse Tallinna kesklinnas, et saada uut bioloogilist ravi ka siin elavatele haigetele. See oli üks osa pikast protsessist ja peale seda hakkasid asjad liikuma. Ravimid saime, kuid veel pikki aastaid olid ravile pääsemise kriteeriumid ühed karmimad Euroopas.

Ühe eredama näitena minu ajal võib tuua 2009. aastal toimunud Euroopa Reumaliiga (EULAR) patsiendiühenduste sügiskonverentsi Tallinnas. Kohal oli üle 200 osaleja Euroopast ja sealhulgas poliitikud, teadlased, ametnikud ja patsientide eestkõnelejad. Toimus see samuti Swissotellis nagu ka käesoleva aasta juubelikonverents.

Tookord oli problemaatiline bioloogilise ravi kättesaadavus noorukieast üleminekul täiskasvanute ikka. Kriteeriumid ravi saamiseks on laste puhul palju leebemad. Oma probleemidest rääkis noor neiu, kes oli ravist ilma jäänud just sel põhjusel. Pärast seda hakkasid toimuma muudatused.

Meelde tuleb veel seegi, et luupusehaigete bioloogilise ravi heakskiiduni läks peaaegu 4 aastat. Euroopa Ravimiamet oli kinnitanud ravimi sobivust luupusehaigete ravis, kuid kalli hinna ja väheste tasuvusuuringute tõttu see venis. Pidime palju kordi lisaselgitusi saatma ja kohtuma. Alates 2015. aastast on ravi kättesaadav ja aastaid hiljem sain ka ise selle ravimi efektiivsuses kinnitust.

Patsientidele on oluline ka tasuta reumaõe infoliini avamine, kuhu võivad helistada kõik abivajajad. Neid tegemisi on olnud palju ja rohkemgi veel on ees.

Milliseid traditsioonilisi (ühis) tegevusi te ette võtate?

Meie liidul on kujunenud mitu traditsiooni ja üheks on reumafoorum. See traditsiooniline üritus on alati keskendunud ühiskonnas olulistele teemadele ning kitsaskohtadele. See on ka eriline, kuna korraldame seda pikki aastaid koostöös Eesti Reumatoloogaia Seltsiga ja nüüd on kaasatud ka Reumatoloogia Tervisespetsialistide Selts.

Uuenduseks on ka reumafoorumi formaat, kus on alguses ühine sessioon hetkel olulisel teemal, milleks käesoleval aastal on luu- ja liigesehaiguste tervikliku lähenemise ehk riikliku arengukava koostamine. Rahvastiku tervise arengukava üks oliline eesmärk on tervena elatud aastate pikendamine ja selle saavutamiseks on kogukonnal ehk patsiendiühendustel oluline roll. Reumaatilised haigused on kroonilised, progresseeruvad, põhjustavad kroonilist valu ja pöördumatuid liigesefunktsioonide kadu. Lisaks füüsilisele kehale mõjuvad need muutused rängalt ka vaimsele tervisele. Teises osas on eraldi loengud arstidele ja tervisespetsialistidele ning patsientide esindajatele. Olulisemad loengud on fibromüalgiast, taastusravi ja füsioteraapia kättesaadavusest, reumaõendusest ning uudistest erinevate reumaatiliste haiguste ravis.

Reumafoorumile on oodata ka väliskülalist Küprose reumaliidust, kelleks on asepresident Souzi Makri, kes tutvustab Self-Management ehk eneseabi programmi, millel on väga head tulemused patsientide elukvaliteedi tõstmiseks. Tegemist on 1978. aastal Stanfordi ülikooli poolt väljatöötatud programmi põhjal kohalikke olusid arvestava programmiga. Ameerikas läbi viidud uuringute põhjal on sama kogemusega patsientidest koolitajad sama head kui vastava ala spetsialistid. Reumafoorumist järgneval päeval toimub meil huvitatud koolitajatele koolituse tutvustus, näidistegevused ning arutelu programmi arendamiseks Eestis.

Käimispäev on samuti juba üle 20 aasta toimunud ja selle eesmägiks on tervislike eluviiside ja kepikõnni tehnika propageerimine. Lisaks toimuvad meil alati nõustamised ja terviseloengud. Osalema on oodatud kõik huvilised.

Liikmetele toimuvad arenguseminarid kaks korda aastas ja toimunud on veel suvekool.

Millised on liidu tulevikuplaanid?

Praegune ajajärk on meie liidu jaoks väga huvitav. Oleme muutuste teel – soovime kaasata ka üksikisikuid ja nende lähdasi haiguspõhiste tugirühmade kaudu ning võimaldada liidu töös osaleda elektrooniliste kanalite kaudu. Plaan on muuta ja täiendada akodulehte, et see oleks kasutajasõbralikum. Lisaks panustame oma tublide juhtide arengusse ja toetamisse. Arenguprogrammi toel soovime arendada huvikaitse tegevuseks vajalikke teadmisi ning avaliku esinemise oskusi.

Nende muutuste ellu viimiseks oleme taotlenud vahendeid kodanikuühiskonna sihtkapitalilt ja loodame, et ka hindajad peavad seda oluliseks.

Lisaks oleme mitu aastat osalenud Euroopa Reumaliiga ”Patient Reseach Partner” – patsiendist uuringupartneri – töögrupis. Soovime olla rohkem kaasatud uuringutesse ning selleks kohalikke patsiente ette valmistada.

Ootame liiduga liituma uus vabatahtlikke noori, keskealisi ja eakaid, mehi ja naisi – haigeid ja lähedasi.

Plaanide ellu viimiseks oleme väga tänulikud igasuguse abi eest. Toetajaliige võib panustada oma oskuste kaudu, esemete laenamise/annetamisega või rahaliselt.

1 pilt

Reumaliit sai alguse reumatoloogia valdkonna rajaja doktor Oivi Aakre (pildil) tegevuse toel, ta jäi liiduga seotud 15 aastaks.

Kuula artiklit

Reumaliidu sünnile aitas kaasa legendaarne reumatoloog