Porfüüriat esineb erinevates vormides, mis mõjutavad nahka või närvisüsteemi. Sümptomite kontrollimiseks on vajalikud nii meditsiiniline ravi kui ka elustiili kohandused.
Tartu ülikooli kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskus osaleb mitmeaastases üleeuroopalises JARDINi projektis, mille eesmärk on kaardistada harvikhaigustega inimeste terviklik raviteekond. Raviteekonna rajamise ühe osana luuakse Eesti harvikhaiguste register.
Kui aasta tagasi oli patsiendikindlustuse valik Eestis piiratud vaid ühe, juhtumipõhise lepinguga, siis nüüd on kindlustusmaakleri Northern1 international insurance brokers OÜ eestvedamisel turule jõudnud uus konkureeriv lahendus. See vastab Eesti õigusruumi nõuetele, tugineb rahvusvaheliselt tunnustatud nõudepõhisele mudelile ja loob kauaoodatud valikuvõimaluse.