Palun aita, et Marule jääks alles võimalus ise hingata!
Äsja 18aastaseks saanud Marul on karm ja haruldane haigus, Duchenne`i lihasdüstroofia ning ravi on ta oodanud üle kümne aasta. Täna on ta sellele lähemal kui kunagi varem – kallist ravimist lahutab Marut veidi enam kui poolsada tuhat eurot. Ravimi aastane maksumus on märksa suurem, üle 300 000 euro, kuid ülejäänud summa katavad Lastefondi reservid.
Marul diagnoositi raske lihashaigus, Duchenne lihasdüstroofia 2aasta vanusena, sellest hetkest peale on Maru ja tema pere võidelnud sõna otseses mõttes iga lihase eest. Maru on väga täpselt järginud raviarstide juhiseid, pere on diagnoosi saamise hetkest käinud päevast-päeva ja kuust-kuusse teraapiates ja Lastefondi heade annetajate toel on Marul kodus ka trenazöör, mis kõik on aidanud poisil vapralt tänaseni karmi haigusega rinda pista.
Kuid Duchenne lihasdüstroofia on halastamatu ja karm tõbi – kõigest hoolimata on Maru juba mitu aastat ratastoolis ning ilma ravita vajab ta varsti ka hingamisaparaati.
Ravim, mis Marut aitaks, on sama mis Lastefondi toetusel oleval 14aastasel Kevinil, kuid veel mõni kuu tagasi sai seda osta vaid iseseisvalt liikuvatele patsientidele. Maru paraku nende hulka enam ei kuulu. Eriti traagiliseks teeb Maru loo see, et aastal 2015, kui Maru veel kenasti kõndis ja ravim oli juba olemas, palus Maru pere võimalust seda oma lapsele võimaldada. Paraku ei rahastanud Tervisekassa seda ravimit siis ega rahasta ka nüüd ja Lastefondi eelarve oli tollal väiksem, kui nõutud ravisumma ning Maru jäi ravimist ilma.
Nüüd aga on lisaks originaalravimile turule jõudnud geneeri line ravim ning piirang, et patsient peab suutma läbida kõnnitesti, kaotatud.
Maru raviarsti Eve Õiglane-Šliki sõnul saab ravim toimida vaid nendele lihastele, mis on säilitanud funktsionaalsuse ja just seetõttu on praegu absoluutselt viimane hetk Marut aidata.
Raskest haigusest hoolimata lõpetab Maru just praegu 11. klassi ja talle ei oleks suuremat kingitust, kui ravim, mis annaks talle võimaluse elada ja iseseisvalt hingata.
Aidata saab mitmeti:
- valides lastefond.ee/anneta annetusvormist “Marule ravim”
- helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele: helistades 900 5025 annetad 5 eurot; helistades 900 5100 annetad 10 eurot; helistades 900 5500 annetad 50 eurot.
- tehes ülekande SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse “Maru”.Swedbank IBAN EE682200221015828742SEB IBAN EE261010220014910011Luminor IBAN EE791700017000285384LHV IBAN EE527700771000610813Coop IBAN EE824204278603586607
Lisainfot saat siit.
Seotud lood
Enimloetud
2
Viimased uudised
Hetkel kuum
Liitu uudiskirjaga
Telli uudiskiri ning saad oma postkasti päeva olulisemad uudised.
Tagasi Meditsiiniuudised esilehele