Eestis on haruldasi haigusi põdevaid inimesi ja nende lähedasi pereliikmeid umbes 100 000. "Eri uuringud on välja toonud, et harvikhaiged ja nende pered tunnevad end sageli üksi. Iga haigus on raske, kuid harvikhaiguste puhul võib patsiendile ning tema lähedastele lisaks psühholoogilisele ja sotsiaalsele hakkamasaamisele lisanduda ka mure ravimite puudumise või ravist kalli hinna tõttu ilmajäämise pärast," rääkis Krais-Leosk.