Migreenipatsientide küsitlus: diagnoosi saab, aga ravi jätab soovida

Küsitluse korraldas migreeni ja peavalu patsientide ühing (EMPPÜ). Küsitlus oli esimene just patsiendile keskendunud uuring Eestis.

Esmased peavalud, sh migreen ja pingepeavalu, kuuluvad Maailma terviseorganisatsiooni (WHO) andmetel kümne kõige invaliidistavama seisundi hulka maailmas. Hoolimata nende laiast levikust – epidemioloogilised uuringud näitavad, et migreen mõjutab 12–15% täiskasvanutest ja pingepeavalu kuni 40% elanikkonnast – jääb suur osa patsientidest diagnoosimata ja ravimata. Eestis on tervisekassa andmetel umbes 12 000 migreeni diagnoosiga patsienti, kuid epidemioloogiliste andmete alusel võib tegelik arv võib ulatuda 150 000–200 000ni. See tähendab, et üle 90% migreenikutest on diagnoosimata.

Kevadel tehtud uuringu puhul oli tegemist oli kvantitatiivse ristlõikelise küsitlusega, mis viidi läbi veebipõhiselt EMPPÜ sotsiaalmeedia kanalite kaudu. Küsimustik hõlmas 27 küsimust mitmes kategoorias, nagu demograafilised andmed, peavalude sagedus ja kestus, diagnoosimine ja ravi, mõju igapäevaelule ning stigma ja üldine teadlikkus. Lisaks oli patsientidel võimalus anda avatud vastuseid oma kogemuse täpsustamiseks.

Positiivseks leiuks oli, et 89,7% vastanutest oli saanud ametliku migreeni diagnoosi. See on märkimisväärselt kõrgem globaalsetest hinnangutest, kus ainult 50% migreenikutest on diagnoositud. Eesti kontekstis peegeldab see tõenäoliselt võrdlemisi hästi toimivat perearsti süsteemi ning seda, et küsitlusele vastasid juba diagnoositud, teadlikud patsiendid. Kõige levinum diagnoos oli migreen (75%), millele järgnesid kombineeritud migreen ja pingepeavalu (15,6%) ning pingepeavalu (7,3%).

Uuringu tulemuste kohaselt oli juurdepääs tervishoiule üldiselt hea: 90,7% oli pöördunud arsti poole, kusjuures 68,3% esmasel kontaktil perearsti poole ning 27,7% otse neuroloogi poole. Üle poole (57,7%) sai diagnoosi kuue kuu jooksul pärast esimest konsultatsiooni, mis on kiire võrreldes rahvusvaheliste andmetega (keskmine viis kuni kümme aastat). Siiski kulus viiendikul vastanutest diagnoosini jõudmiseks üle kahe aasta, mis osade patsientide puhul viitab diagnostilisele „teekonnale".

Ravimeetodite osas domineeris akuutne ravi: 29,6% kasutas käsimüügis olevaid valuvaigisteid ja 27% retseptiravimeid (peamiselt triptaane). Profülaktilist ravi kasutas ainult 13,7% vastanutest, mis on märkimisväärselt madal, arvestades, et profülaktiline ravi on soovitatud patsientidele, kellel on neli või enam peavalu päeva kuus. Elustiili muutustele pühendus 18,6% ja alternatiivsetele meetoditele 11,1% vastanutest.

Ravi efektiivsus jättis soovida: ainult 9,3% pidas oma ravi väga tõhusaks, 67,3% mõnevõrra tõhusaks ning 23,3% vähe või üldse mitte tõhusaks. See madal rahulolu võib tuleneda mitmest tegurist: profülaktilise ravi alakasutamine, individuaalse varieeruvuse ignoreerimine, elustiili muutuste mõju pisendamine ning piiratud juurdepääs uutele, efektiivsetele ravimeetoditele nagu CGRP (calcitonin gene-related peptide), antagonistid ja Botox, mille hüvitamine Eestis toimub rangete kriteeriumite järgi.

Oluline on märkida, et 63,6% vastanutest oli kogenud ravimite kõrvaltoimeid, mis võib vähendada ravile pühendumist ning sundida patsiente ravi enneaegselt katkestama.

Peavalude mõju igapäevaelule oli oluline. 78,5% vastas, et peavalu häirib nende igapäevast elu tihti või mõnikord ning 84,1% kinnitas, et peavalud on mõjutanud nende töö- või õppetegevust. Konkreetsetest mõjudest nimetati kõige sagedamini vähenenud tootlikkust (51,1%), tööpäevade vähendamist (34%) ning töökoha kaotust või vahetust (14,9%).

Vähenenud töövõime ehk presenteeism – tööl käimine haigena, kuid oluliselt vähenenud tootlikkusega –, on tööandjate jaoks sageli kulukam kui haiguspäevad. Kui ekstrapoleerida neid andmeid, võib migreen põhjustada Eestis umbes 84 000–168 000 kaotatud tööpäeva aastas (arvestades 12 000 diagnoositud patsienti ja keskmiselt seitse kuni 14 haiguspäeva patsiendi kohta), mis vastab hinnanguliselt 15–30 miljoni euro suurusele majanduslikule kahjule. Kui lisada diagnoosimata patsiendid, võib kogu majanduslik koormus ulatuda 500 miljoni euroni aastas.

Vaimse tervise mõju oli samuti märkimisväärne: 45,8% kirjeldas suurenenud stressi või ärevust, 22,9% depressiooni ning 31,3% sotsiaalset eraldatust. Analüüs näitas, et mõju vaimsele tervisele oli suurem kõrgharidusega, alla 40aastastel ning diagnoositud patsientidel. Migreeni ja psühhiaatriliste häirete koosesinemine on teaduslikult hästi dokumenteeritud, ühine neurobioloogiline taust (serotoniini ja norepinefriini süsteemid) ning krooniline valu ise võivad põhjustada depressiooni.

Üle poole vastanutest (53,3%) oli kogenud stigmatiseerimist seoses oma peavaludega. Avatud vastustest ilmnesid korduvad teemad: süüdistused liialdamises või teesklemises, valu pisendamine („see on lihtsalt peavalu"), halvustav või naeruvääristav suhtumine eriti töö- ja perekeskkonnas ning soovitused „lihtsalt üle saada". Stigmatiseerimine süvendab isolatsiooni, suurendab ärevust ja depressiooni, vähendab abi otsimist ning kahjustab suhteid lähedastega.

Küsimusele, kas tervishoiutöötajad võtavad peavalusid tõsiselt, vastas 65,7% jaatavalt, kuid 34,3% seda ei tunnetanud. Viimased nimetasid peavalude „tavaliseks" pidamist, teadmatust peavalude mõjust elukvaliteedile, aja- ja ressursi puudust, sümptomite seostamist ainult stressi või emotsioonidega ning pinnapealset käsitlust. See näitab suurt varieeruvust tervishoiutöötajate teadmistes ja suhtumises peavalude osas.

Avaliku teadlikkuse osas pidas 66,4% vastanutest seda ebapiisavaks. Patsiendid rõhutasid, et avalikkus ei mõista, et migreen ei ole lihtsalt peavalu, vaid tõsine neuroloogiline haigus; ei tea migreeni sümptomite mitmekesisusest (aurad, iiveldus, tundlikkus); ei mõista migreeni mõju tööle ja vaimsele tervisele ning ei oska pakkuda adekvaatset tuge töökohas, koolis või perekonnas.

Käesolev uuring annab esimest korda Eestis põhjalikuma ülevaate patsientide kogemustest esmaste peavaludega. Kuigi valim on piiratud ja esindab valdavalt teadlikke, diagnoositud patsiente, toob see esile olulisi järeldusi tervishoiusüsteemi, ühiskonna ja poliitikakujundajate jaoks.

Positiivsena saab märkida, et juurdepääs esmatasandi tervishoiule on Eestis suhteliselt hea ning suur osa patsientidest jõuab diagnoosini mõistliku aja jooksul. See peegeldab hästi toimivat perearstisüsteemi ning asjaolu, et migreeni ravijuhend esmatasandile on koostatud ja kättesaadav. Samuti on positiivne, et 74% patsientidest tegeleb aktiivselt enesejälgimisega, mis on peavalude juhtimises väga oluline.

Siiski ilmnes ka mitu olulist väljakutset. Esiteks on ravi efektiivsus enamikul patsientidel ebarahuldav, ainult 9% peab ravi väga tõhusaks. See võib tuleneda profülaktilise ravi alakasutamisest, elustiili muutuste alavääristamisest ning multimodaalse lähenemise puudumisest.

Teiseks ei ole tervisekassa poolt hüvitatud uued tõenduspõhised ravimid, nagu CGRP, antagonistid ja Botox, mis on osutunud efektiivseks kroonilise ja raske migreeni ravis. Need ravimid maksavad ilma tervisekassa soodustuseta 6000–8400 eurot aastas, mis on enamikule patsientidest liiga kallis ning tervisekassa hüvitamise kriteeriumid on ranged.

Kolmandaks on oluline mõju igapäevaelule, eriti tööle ja vaimsele tervisele, mida sageli alahinnatakse. Hinnanguliselt 500 miljoni euro suurune majanduslik koormus (umbes 2% SKTst) näitab, et esmased peavalud ei ole ainult individuaalne terviseprobleem, vaid oluline rahvatervise ja majanduspoliitika küsimus. Investeeringud kiiremasse diagnoosimisse, ravisse, jälgimisse ning töökoha kohandamisesse võivad olla majanduslikult tasuvad.

Neljandaks on stigma ja madal avalik teadlikkus olulised takistused patsiendi heaolule ja optimaalsele ravile juurdepääsule. Üle poole patsientidest on kogenud stigmatiseerimist, mis vähendab abi otsimist, süvendab isolatsiooni ning halvendab vaimset tervist.

Esmased peavalud, eriti migreen, on Eestis alahinnatud rahvatervise probleem, mis mõjutab sadu tuhandeid inimesi ning põhjustab olulist majanduslikku ja sotsiaalset koormust. Käesolev uuring näitas, et kuigi juurdepääs esmastasandi tervishoiule on hea, on ravi tõhusus paljudel patsientidel ebapiisav, uued efektiivsed ravimid ei ole kättesaadavad ning oluline mõju igapäevaelule – eriti tööle, vaimsele tervisele ja sotsiaalsetele suhetele – jääb sageli tähelepanuta.

Tulemused rõhutavad vajadust multimodaalse, patsiendikeskse lähenemise järele, mis kombineerib farmakoloogilist ravi elustiili muutuste, käitumisteraapia ja psühhosotsiaalse toega. Samuti on kriitiline avaliku teadlikkuse tõstmine, stigma vähendamine ning töökohtade ja koolide kohandamine, et toetada peavaludega inimesi.

Eesti migreeni ja peavalu patsientide ühing jätkab oma missiooni patsientide toetamisel, teadlikkuse tõstmisel ning nende huvide esindamisel tervishoiusüsteemis ja ühiskonnas. Plaanis on korraldada 2027. aastal kordusküsitlus, et jälgida muutusi ning jätkata poliitiliste ja ühiskondlike muutuste eest seismist, et tagada kõigile peavalu all kannatajatele juurdepääs kvaliteetsele ravile ja toele.

Toetamaks patsiente ja tõstmaks teadlikkust peavaludest, asutati märtsis 2019 MTÜ Eesti Migreeni ja Peavalu Patsientide Ühing (EMPPÜ). Ühingu põhieesmärk on aidata migreeni ja teiste esmaste peavalude patsientidel seisundit paremini mõista ning julgustada neid rohkem haigusega tegelema. Kuue tegevusaasta jooksul on ühing kasvanud oluliseks häälekandjaks peavalude all kannatajate kogukonnas, ühendades enam kui 2600 jälgijat sotsiaalmeedia platvormidel.

Ühingu põhitegevused hõlmavad teadlikkuse tõstmist, patsientide ja nende lähedaste harimist ning nende huvide kaitsmist tervishoiusüsteemis. Alates 2019. aastast on EMPPÜ korraldanud Eesti peavalu päevi, võttes ülesande üle Eesti peavalu seltsilt. Iga-aastased teemad on varieerunud une rollist („Peavalu ja uni", 2019) kuni töötervishoiu („Töötasuks peavalu?", 2023) ja soolise erinevuseni („Naised ja peavalu", 2024). 2025. aasta aprillis keskendus peavalupäev lastele ja noorukitele („Laps ja peavalud").

EMPPÜ on Euroopa migreeni- ja peavalupatsientide katusorganisatsiooni EMHA (European Migraine and Headache Alliance) liige, mis võimaldab juurdepääsu rahvusvahelistele teadusuuringutele, parimale praktikale ja tagab Eesti patsientide huvikaitse Euroopa tasandil. Lisaks vahendab EMPPÜ migreenisõbraliku töökoha märgise (Migraine Friendly Workplace) väljaandmist Eestis.

Võtmesõnad: migreen, esmased peavalud, patsiendikogemus, elukvaliteet, stigma

Tänuavaldused: Autorid tänavad kõiki küsitluses osalenud patsiente, kes jagasid oma kogemusi ning aitasid kaasa esmase ülevaate loomisele Eesti peavalu patsientide teadlikkusest.

Huvide konflikt: Autorid on MTÜ Eesti Migreeni ja Peavalu Patsientide Ühingu juhatuse liikmed. Uuring viidi läbi ilma välise rahastuseta.

Eesti Migreeni ja Peavalu Patsientide Ühing

E-post: [email protected]

Veebileht: www.migreenjapeavalu.ee