LUUP Viljatusravi doonoripiirang on püsinud usalduse peal, register peaks looma korra

.

Praegu on viljatusravi info hajutatud eri kliinikutes, mistõttu puudub terviklik ülevaade nii ravitulemustest kui ka doonorite kasutamisest.

Sotsiaalministeeriumi tervishoiuteenuste osakonna meditsiinikiirituse ja inimpäritolu materjali valdkonna nõunik Jelizaveta Ter-Minasjani sõnul koondatakse viljatusravi infosüsteemiga viljatusravi, sugurakudoonorluse ja ravi tulemuslikkusega seotud andmed tervise infosüsteemi. Seni eri kliinikutes ja asutustes hajutatult hoitud andmed muutuvad võrreldavaks ja kontrollitavaks.

See tähendab, et kui doonor oma varasemaid annetusi ei avalda, ei ole kliinikutel võimalik seda kontrollida. Arvestades, et doonorluse eest makstakse hüvitist, võib see tema sõnul tekitada ka teadlikku varjamist varasemalt annetatud sugurakkude kohta.

Lisaprobleemi loob rahvusvaheline liikumine. „Arvestades, et sugurakudoonorid saavad olla nii Eesti, Euroopa Liidu kui ka kolmandate riikide kodanikud ning kasutatakse ka erinevate riikide sugurakupankade abi, siis aitab viljatusraviregister tagada selle, et ka teistest riikidest saadud sugurakkude kasutamise puhul lähtutaks samuti seaduses toodust,“ selgitab ta.

Näiteks võib doonor annetada Eestis ja hiljem mõnes teises riigis – ning samad rakud võivad ringiga tagasi Eestisse jõuda. Ilma registrita ei ole seda võimalik jälgida. „Keskne register loob võimaluse raviasutuste ülese doonorsugurakkude kasutamise jälgimiseks ja reproduktiivturismi seireks,“ toob Pomm välja.

Ter-Minasjani sõnul teeb ravimiamet viljatusravi käitlejatele pistelisi kontrolle korraliste inspektsioonide käigus. „Kontrollide sagedus on alates 2015. aastast üks kord kahe aasta jooksul. Järelevalve käigus on tuvastatud üks juhtum, kus doonoripiirangut rikuti,“ räägib Ter-Minasjan. Ta lisab, et tuleb tähele panna, et rikkumise alla läheb ka see, kui doonori anonüümsust rikutakse ehk doonorimaterjali taga olev isik saab teatavaks pooltele, kes ei tohiks seda teada.

Pomm rõhutab, et doonoripiirang ei ole formaalsus. „Kui lubatud piirarvudest üle minna, tekib tulevikus risk geneetilisteks haigusteks,“ ütleb ta. Pommi sõnul on oht, et väikeses populatsioonis võivad teadmata sugulased omavahel lapsi saada, mis suurendab pärilike haiguste riski. Lisaks on tema hinnangul ka teine oluline aspekt: „Kas ja kuidas mõjutab doonori käekäiku, kui ta näiteks elab teadmises, et potentsiaalselt võib tal Eesti-suuruses väikeses riigis olla sada järeltulijat, me väga täpselt ei tea, aga võime arvata, et see võib mõjutada inimese psüühikat, vaimset tervist,“ toob Pomm välja.

Tema sõnul on teada, et väga väikestes populatsioonides elataksegi enesele teadmata kaugete sugulastega kooselu ja saadakse lapsi. „Nendes gruppides võivad erinevad pärilikud haigused kuhjuda, väheneb rahvastiku geneetiline mitmekesisus ja geneetilised haigused võivad enam avalduda. Seetõttu on rahvusvaheline praktika see, et piiratakse ühelt doonorilt sündivate laste arvu,“ selgitab ta.

Lisaks doonorluse kontrollile näeb Pomm suurt probleemi ka andmete kvaliteedis „Praegu põhineb ametlik meditsiinistatistika naise ütlusel, kas rasedus saavutati loomulikul teel või kasutati selleks kehavälist viljastamist,“ selgitab ta. See tähendab, et osa juhtudest jääbki statistikas kajastamata.

Kuigi ametlikel andmetel sündis 2024. aastal sel moel 645 last, viitavad uuringud, et kuni 25% viljatusravi abil sündinud lastest ei kajastu ametlikus meditsiinistatistikas. Registri loomine annaks Pommi sõnul esimest korda võimaluse saada usaldusväärne ülevaade nii ravitulemustest kui ka meetodite efektiivsusest.

Kuigi täpset riiklikku ülevaadet ei ole, näitavad kliinikute andmed, et välismaiste doonorrakkude kasutamine on märkimisväärne. Näiteks Eesti ühe pikaajalisema kehavälise viljastamisega tegeleva kliiniku – Nova Vita – andmetele tuginedes oli intrauteriinse insmeminisatsiooni (IUI) korral jaotus alljärgnev: 2024. aastal kasutati doonorseemnerakke 59% protseduuridest, 25,6% rakkudest pärines välismaalt. 2025. aastal olid vastavad näitajad 54% ja 24%.

Kehavälise viljastamise (IVF/ICSI) puhul kasutati doonorseemnerakke 2024. aastal 15,5% juhtudest, neist 28% olid välismaised; 2025. aastal olid need protsendid vastavalt 16% ja 29%.

Pommi sõnul võib suurtes haiglates välismaiste doonorrakkude osakaal olla veelgi suurem. Nova Vita kliinikul on oma seemnerakkude pank ja seetõttu kasutakse seal ka rohkem kohalike doonorite rakke.

Inosüsteem hakkab hõlmama ja välismaistest sperma- ja munarakkude pankadest pärit doonormaterjali ning selle kasutamist hakatakse jälgima doonori unikaalse koodi alusel. Ter-Minasjani sõnul oleks kood kogu ELi jaoks sama. „Kui Eestis piirnorm on täitunud, on see info süsteemis nähtav ja edasine kasutus blokeeritakse. Unikaalne kood tagab ka doonori anonüümsuse andmetöötlusel, st see võimaldab süsteemset andmetöötlust ilma, et töötleja näeks doonori isikuandmeid,“ selgitab Tal-Minasjan.

„Lisaks see, et anonüümsest materjalist sündinud lapsel on õigus täisealiseks saamisel teada saada doonori kohta miinimum info (näiteks juuste ja silmade värv, kehamassiindeks, haridus, veregrupp). Praegu see käib läbi perekonnaseisu asutuste, infosüsteemi loomisel hakkab see toimuma läbi tervise arengu instituudi,“ räägib Ter-Minasjan.

Kristjan Pomm ütleb, et registri üks oluline eesmärk on võimaldada hinnata ravitulemusi. “Loodav infosüsteem loob ka unikaalse võimaluse hinnata viljatusravis osalenute tervist edaspidi. Saab analüüsida viljatusravi kulutõhusust, jälgida ravi läbinud meeste, naiste, doonorina osalenute ja laste edasist tervist ning avastada terviseriske,” räägib Pomm.

Tema sõnul võib see mõjutada ka ravijuhiseid. „Adekvaatne meditsiini­statistika võib tulevikus muuta ka ravivalikuid, aga anda ka suuniseid selleks, millised meetodid on näiteks vanusegrupiti tulu-ja kulutõhusad,“ märgib ta.

Näiteks võib selguda, et teatud vanusest alates ei ole oma munarakkudega viljastamine enam tulemuslik, mis suunaks kasutama doonorrakke. Samuti võib see mõjutada, milliseid ravimeetodeid tervisekassa rahastab. „Soov on loodava lahenduse korral tagada ka see võimekus, et saaksime Eesti viljatusravikliinikute kaupa võrrelda ravitulemusi, mis on jällegi nii kliinikute endi kui patsientide jaoks olulise väärtusega. Loome sellega suurepärased võimalused reproduktiivtervisega seotud teadustööks,” räägib Pomm.

Ter-Minasjani sõnul jäävad ravijuhiste osas ilmselt siiski määravateks suurema populatsioonide peal tehtud teadusuuringute tulemused. „Andmete koondamine annab aga kindlasti ülevaate sellest, milliseid ravimeetodeid Eestis rohkem kasutatakse ja milliseid tulemusi nendega saavutatakse,“ ütleb ta.

Kuigi eelnõu eesmärk on vähendada arstide halduskoormust, ei pruugi see Pommi sõnul automaatselt nii minna. „Viljatusravi infosüsteemi puutuva eelnõu seletuskirjast on hea lugeda, et sellega on soov vähendada meditsiinitöötajate halduskoormust ja andmesisestuseks kuluvat aega,“ ütleb ta, aga rõhutab, et see sõltub täielikult tehnilisest lahendusest.

„See eesmärk täitub vaid juhul, kui tervise infosüsteemi arendamisele lisaks valmivad andmete edastamiseks vajalikud IT-lahendused viljatusravikliinikutele, et oleks võimalik otse viljatusraviga seotud haigusloost ja kliiniku andmebaasidest edastada info terviseinfosüsteemis olevasse loodavasse andmebaasi,“ sõnab Pomm. Samas on ootused kõrged. „Seega usume, et tugeva digivõimekusega riigil on tahe ja ressurss luua ka tõeliselt tõhus IT-lahendus, mis saaks olla eeskujuks teistele,“ lisab ta.

Eestis osutab viljatusravi kuus kliinikut ja seni kogub ravimiamet igal aastal andmeid viljatusravi kohta neilt eraldi. Bioloogiliste preparaatide osakonna spetsialisti Siim Suutre sõnul on 2025. aasta aruannete tähtaeg 1. aprill 2026 ja seega värskeid tulemusi veel ei ole. „Dooside arv ei tähenda doonorite arvu, sest ühelt doonorilt võib olla rohkem kui üks doos.“

Taani spermadoonori sugurakke kasutati Euroopas nii ulatuslikult, et nende abil sündis 14 riigis vähemalt 197 last.

2023. aastal avastati doonori spermarakkudes geneetiline mutatsioon (TP53), mida varasemate testidega ei tuvastatud ja mis suurendab märkimisväärselt vähiriski. Osa lastest on haigestunud ja mõned surnud.

Uurimine näitas, et mitmes riigis ületati ühe doonori kasutamise piiranguid ning puudus toimiv ülevaade doonorite kasutamisest. Taani patsiendiohutuse ameti hinnangul oli juhtumi ulatus ootamatu.

(Allikas: EBU Investigative Journalism Network, „Donor 7069“)