Harvikhaiguste konverents julgustab patsiente rääkima ja riiki kuulama
Esmaspäeval möödunud harvikhaiguste päeva puhul toimuv harvikhaiguste konverents julgustab patsiente rääkima ja riiki neid kuulama, et asjakohane info liikuma saada ja kaasaegsete ravivõimalusteni jõuda. Huvilised on oodatud osalema veebis.
Foto on illustratiivne. Alates mullu novembrist saab kliinikumi lastefondi toel Eestis ravi neli Retti sündroomiga tüdrukut.
Foto: Shutterstock
Ehkki mitmesuguseid harvikhaigusi on palju – umbes 8000 – on ühe ja sama haruldase haiguse põdejaid väikese rahvaarvuga Eestis vähe. Haigusega üksi jäämine võib tuua eraldatus- ja abitustunde, kuid kui oma vajadustest ei räägi, ei muutu midagi. Konverensil otsistaksegi võimalusi selle vaikuse murdmiseks.
Sotsiaalministeerium ja Riigi Tugiteenuste Keskus avasid täna selleaastase taotlusvooru. Selles toetatakse just neid harvikhaigusega lapsi ja nende peresid, kelle erilisemad vajadused jäävad muidu ravirahastuse raamidest välja. Taotlusvooru eelarve on sel aastal 3 960 000 eurot.
Celvia meditsiinilabori teadlased kirjeldasid esmakordselt kolme Eesti juhtumit, kus loote harvikhaigus tuvastati ema vereproovi põhjal juba raseduse esimesel trimestril. Kõrge täpsuse taga on Niptify testi uus tehnoloogiline lahendus.
Kas teadsid, et kaks kõige mõjukamat toidulisandite valdkonna kliinilist uuringut – KiSel-10 ja Q-Symbio – on andnud märkimisväärseid tulemusi südame-veresoonkonna tervise, elukvaliteedi ja isegi bioloogilise vananemise aeglustamise osas?